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32岁的程静有两套“人设” 。
在外人看来 , 她是生活精致的“老板娘” , 在闹市区经营着一家不小的店面 , 时间自由 , 衣食无忧 。 丈夫对她呵护有加 , 两个孩子也正是活泼可爱的年纪 , 家庭生活幸福美满 。
而在亲近的家人眼里 , 她有长达20年的病史 , 每天都要吃药控制病情 , 最常见的症状是抽搐昏厥 , 有两次被救护车拉走急救的经历 , 需要24小时的贴身陪伴 。
程静第一次发病是在12岁时 , 表现为肢体麻木 , 手呈“鸡爪状”扭曲 。 被父母送到医院后 , 医生判断为缺钙 , 为其进行静脉输钙后 , 症状就消失了 。 上初中后 , 这种症状开始频繁出现 , 尤其是在情绪紧张和例假期间 , 严重时整个人会不受控地抽搐 。 发作几次后 , 程静成了学校里有名的“癫痫病人” , 也成了大家嫌弃鄙夷的对象 。
直到高中 , 她才被确诊为非术后甲状旁腺功能减退症(简称“非术后甲旁减”) , 这是一种内分泌系统的罕见病 。 甲状旁腺是调节人体血钙浓度的器官 , 当它不能正常工作时 , 人就会长期处于低钙状态 , 由此引发神经肌肉的兴奋性升高 , 最常见的就是四肢抽筋 , 严重时全身抽搐 , 呈癫痫状 。
确诊后 , 程静开始按医嘱服药 , 目的是通过药物提升血钙水平 。 但药是恒量 , 人体对钙的消耗是变量 , 一旦过度消耗精力 , 各种病症又会找上门来 。 大学时期 , 程静为了备考通宵复习 , 半夜昏厥在寝室里 , 幸好室友起夜发现 , 打了120 。 这是她第一次长时间昏迷 , 也是第一次被救护车送进医院 。
后来 , 她更为注意药量的控制 , 稍有劳累 , 就自行加药 , 等到平稳了再减回来 , 就这样如履薄冰地过了10年 。 2021年 , 她又一次毫无征兆地晕厥在马路上 , 人径直往后倒地 , 后脑磕出了一个大包 。 在医院醒来后 , 看到身旁的丈夫和孩子 , 她第一次感受到了莫名的后怕和恐惧 。
自从那次摔倒后 , 她不敢一个人走路 , 连半夜上厕所都要叫醒丈夫陪同 。 “怕死 , 也害怕这种巨大的不确定性 。 ”对于程静来说 , 非术后甲旁减本身并不致命 , 但它的发作过于突然 , 后果亦不可预知 , 就像是悬在头顶的达摩克里斯之剑 , 只要存在 , 就是折磨 。
补钙的悖论
在谈论甲旁减前 , 我们先要知道 , 甲状旁腺是什么 。
甲状旁腺是人体的内分泌腺之一 , 位于甲状腺的两侧 , 一般有4个 。 作为人体最小的器官 , 甲状旁腺只有绿豆大小 , 但它有一项非常重要的功能——调节钙的代谢 。 正常情况下 , 甲状旁腺会分泌一种叫做甲状旁腺激素(PTH)的激素 , 当人体内血钙水平偏低时 , PTH能够将骨骼中储存的钙质释放出来 , 补充到血液中 , 维持血钙平衡 。
甲状旁腺功能减退症主要病理生理改变是由于分泌PTH激素减少或作用障碍所致 。 导致分泌PTH激素减少或作用障碍的病因是多样的 , 有手术误伤造成的术后甲旁减 , 也有非手术原因导致的 , 如自身免疫性疾病或先天性遗传 , 称为非术后甲旁减 。 PTH激素作用的缺失 , 最直接的后果就是低钙血症 。 钙是人体内含量最多的金属元素 , 是肌肉收缩和神经传达的主要介质 , 一旦缺钙 , 神经肌肉的兴奋性就会升高 , 出现肢体麻木、全身抽搐等急性症状 。 非术后甲旁减患者较为罕见 , 往往比手术所致的甲旁减患者起病更早 , 如儿童期就会发病 , 病程更长 , 非术后甲旁减患者合并症或并发症更为严重 。
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