并发症|你永远不能独行，甲旁减患者的受限人生( 三 ) 疾病|甲状腺|医院

“现有的治疗手段可以保命，但不可避免要牺牲一些生活的自由度。 ”华中科技大学附属协和医院内分泌科主任医师夏文芳表示，甲旁减患者的生活禁忌比较多，所以她在接诊这些患者的过程中，除了开药治疗，还要做很多的心理疏导工作， “我最常说的一句话就是，保护好内脏器官，等待新药上市。 ”
最后的战役
夏文芳所说的“新药” ，指的是甲状旁腺激素替代疗法。
激素替代疗法一直是内分泌腺体功能减退类疾病的主要治疗方式。以最常见的甲状腺功能减退（简称“甲减”）为例，通过补充适量的甲状腺激素，比如“优甲乐” ，不仅可以维持甲状腺的基本功能，还不会带来明显的副作用。截至目前，甲旁减是所有内分泌激素缺乏性疾病中唯一还未实现理想的激素替代治疗的疾病。
但希望就在前方。
去年3月，国外甲状旁腺激素替代药物公布了其3期临床试验的主要研究结果。在这项随机双盲对照试验中，药物组在主要终点和所有关键次要终点中都有统计学意义上的明显改善——78.7%的患者实现不依赖常规治疗而保持血钙水平在正常范围内，而在安慰剂组，这一数值只有4.8% 。该药有望于今年在国外上市，中国药物临床试验也已顺利完成。
“如果激素替代疗法能够上市，会为甲旁减患者的生存现状带来极大的改善。 ”陈晓波告诉八点健闻，传统的钙剂补充方案，是基于药理层面的对症治疗。它的弊端在于，不论医生怎么调整剂量，都无法达到人体自身的调控精度。长此以往，患者就容易出现异位钙化，引发癫痫、白内障等一系列并发症，这一现象在非术后甲旁减患者中尤为严重。而激素替代疗法是生理性的，只要激素补充适量，它就可以在体内重启甲状旁腺的调节机制，动态保持血钙平衡，没有并发症的困扰。
隐匿的达摩克里斯之剑即将消失，期待非术后甲旁减的孩子们再展笑颜，期待甲旁减患者们打破处处受限的人生，获得健康的人生轨迹，实现他们向往的生活。
在知道如何解开剑柄上的马尾后，他们要做的只有等待。
【并发症|你永远不能独行，甲旁减患者的受限人生】（文中程静、小米、孙浩均为化名）