我行|【我行我秀】帕友故事:一位呼吸内科医生的治疗心得

76岁的孙老师是西安市某三甲医院原呼吸内科的主任 , 15年前左侧上肢出现震颤现象 , 随后被确诊为帕金森病 , 做为一名内科医生 , 在长期药物治疗的过程中更加注重药物的规范治疗 , 这是她患病这么久而病情较稳定的主要原因 。 在患病11年时 , 也就是2017年 , 她选择了脑起搏器治疗 。 目前手术治疗4年时间 , 整体状态还是很好 。 经常跟老伴出去游玩 。
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我是一名帕金森病患者 , 15年前就被确诊为原发性帕金森病 , 和其他帕友们一样 , 经历了服药 , 调药 , 练太极等等办法 , 虽然还能坚持工作 , 但病情仍然在发展 , 随之冻结步态 , 异动症状相继出现 。
在2016年的年初一次参加学术活动的机会 , 遇见了西北帕金森关爱中心的工作人员 , 当时看到他们一个个耐心和蔼地在给帕友们讲解提出的问题 , 有如一家人在谈心 , 不知怎的 , 这瞬间我就被这种温馨的场面所吸引 。 回想自己患病后 , 遇到多是家人焦虑担心的眼光 , 以及他人的冷漠好奇的眼神 。 心想 , 我要早点儿认识他们该多好啊 。 正在想时 , 一个声音响了起来 , 我扭头一看 , 原来是一位年轻的医生走过来询问我的情况 , 了解后告诉我 , 你的病史已经十年了 , 年龄也71岁了 , 如果身体没有其他的问题 , 评估后还可以做外科手术来治疗 。 一听还有这样的治疗方法 , 我很高兴 , 也感到很稀罕 , 赶紧就问这位医生有关这方面治疗的具体情况 , 他非常耐心细致的告诉我方方面面的内容 , 在听他讲的过程中 , 我就暗下决心 , 我要做手术治疗 , 只要有治疗办法 , 我绝不放弃 。
通过和他们的相处 , 我逐渐了解到关爱中心是由多学科组成的医疗团队 , 包括神经外科、神经内科、影像科、精神心理科、康复科等等 。 因此 , 我就在2017年的3月份做了DBS手术 , 手术非常的顺利 。 术后我觉得我又成了一个正常人 , 没患病以前的感觉又回来到我的身上 , 而且所服的药物也减少了2/3左右 。 手术以后 , 除了术后的程控调节 , 还有又慢慢的给我引导 , 我回来进行康复训练 , 以及对药物的调节 , 都在有序的进行着 。
关爱中心成立的初衷就是为了携手患者以及家属能够在就医、康复、护理等方面提供全程的便利 。 而帕金森病关爱中心 , 他确实做到了这么一点 , 真正用自己行动告诉全体帕友 , 那就是有我们在 , 帕金森病没有什么害怕的 , 也有他们的口号 , “有我们 , 帕不怕” 。 在这个温馨的大家庭里 , 朋友之间互相交流 , 就像一家人一样 。 这种温馨的气氛一直存在于关爱中心及帕金森病关爱群中 。
多年来 , 通过帕金森关爱中心的关怀和照顾 , 有多少帕友从一个情绪低落 , 甚至于绝望地状态下而恢复了乐观的心情 , 心态也变得更加积极向上 。 现在如果有人要问我们帕金森病害怕吗?我会很自豪的说 , 那有什么可怕的 , 不就是个纸老虎 。
交大一附院帕金森病关爱中心在新的一年里将会越来越壮大 , 挽救更多的帕金森病人 。
我觉得大多数老人都会得病 , 而且多是慢性病 , 那么在这种情况下 , 帕金森病目前来说虽然是一个不能根治的疾病 , 它是进展性的 , 让老年人致残的疾病 , 但治疗上一定要积极 , 作为我个人来说 , 目前虽然疾病一直存在 。 但术后得我生活自理 , 生活质量得到了很多得提升 。