视频|美和萌娃上睑下垂蜕变记妈妈|宝宝|张丰|孩子|医生|小可

我们采访了拥有1,27亿眼病家长访问量的小儿眼科大咖——于刚
以下是采访人员整理于刚医生的自述
从医43年，我为什么要做医学短视频科普？
被全村人疏远的“小怪物”
旺旺出生在广东的一个边远农村，出生后两只眼睛小的跟外星人一样，他得的是一种怪病，称作小睑裂综合征，一出生，孩子的眼睛特别难看，随着孩子长大，要面临各种各样异样眼光， “这孩子眼睛怎么这么丑啊” ，这些对孩子的视力和心理都能够造成不可逆的影响。这孩子眼睛怎么这么小，一个广东农村小睑裂的爸爸通过好大夫在线查到了张丰医生，在他们村里，很多人都骂他们家是个“怪物圈” ，让他家孩子不要出来吓人，有的时候天黑了孩子才敢出门，他们祖孙四辈7个男人都是小睑裂综合症，在村里没有任何地位，爸爸痛苦极了。张丰医生亲自给旺旺做了手术，还给孩子减免了手术费用。手术非常成功，孩子回村以后，家境不富裕的旺旺爷爷狠狠的放了一箱子的鞭炮，他在好大夫在线给张丰医生留言， “是你拯救了我们全家，以后我们家旺旺就可以在村里正常的和小朋友一起玩儿了” 。

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▲照片小睑裂手术前后照片
只想让宝宝像正常孩子一样生活，图片里的这个三岁的宝宝刚做完手术，姥姥带孩子来拆线，在走廊里边于刚爷爷给孩子拿了一个镜子，孩子眼睛追着镜子不愿离开，看着镜子里陌生的自己。他从来没见过这样的自己，也从来没觉得世界这么敞亮。角落里的姥姥悄悄的抹着眼泪，我知道姥姥心中的苦，姥姥给我们留言说：感谢你们成功地给孩子做了手术，我们全家都要谢谢你们。是啊，我们每一个人拥有的普通双眼，都是所有小睑裂宝宝最最渴望的“平凡” 。
我们这些走出多年来培养我们三甲医院的眼科专家，做的事情就是让这些孩子早点变成“平凡”的人，外貌、视力和心理，都能和普通孩子一样健健康康的成长。到今年，我从事小儿眼科已经40多年了。原来做北京儿童医院的眼科主任，现在和张丰院长一起做我自己的全国连锁小儿眼科，我们经常接触的病症是上睑下垂、眼球震颤、病理性高度近视、广泛肌纤维化综合症、小睑裂综合征、下颌瞬目等等。这些病症肯定很多人都没有听说过，但你知道吗，全国有数不胜数的上睑下垂的孩子，在当地并没有足够的医疗条件和医疗经验来治疗这种病症，很多人甚至到成年都不知道“眼睛小”是一种病。所以从做美和眼科的第一天开始，就非常注意科普知识的“传播” ，我2013年做的微博到现在粉丝98万了，《好大夫在线》访问量也超过了1.27个亿。 2019年10月份至今，我和张丰医生开启我自己的抖音，快手， B站，小红书，知乎，西瓜，得到，喜马拉雅，腾讯视频，搜狐视频，微信视频来传播儿童眼科科普知识，我们在视频上发表了近300万文字的科普讲座，还发表了近6000个关于儿童眼病的视频，我就是想让更多的、更远的、更困难的“眼病宝宝”家庭可以有方向，有希望，美和眼科也汇聚了更多能够在线上帮助孩子的医疗志愿者。
小眼宝宝小可乐的故事
在抖音、快手这些短视频上，我遇到了特别多这样的家长。小可乐的故事发生在2020年2月，一天，我在快手上收到一条评论，有一个用户在一条视频里面@于刚医生，说可以请这位医生看看孩子的眼睛，他是专家。我点进去一看，一位眼睛只有绿豆大小的宝宝在沙发前跳舞，点赞6W多，评论也有大几千。很多评论都是说：终于看到了“李荣浩”的小时候！是不是妈妈怀孕的时候葡萄干吃多了？孩子眼睛也可以长这么小啊！那么多的评论，没有一条说清楚孩子眼睛到底是怎么回事，孩子叫小可乐，刚刚6个月，妈妈喜欢分享孩子的日常生活，漂亮、开朗的小可乐妈妈非常乐观，我很佩服她，因为我遇到的很多其他家长，都会因为宝宝的这种眼病，难过、封闭，甚至抑郁。最开始，可乐妈妈还不知道孩子能做手术，以为孩子长大了眼睛就会变大，因为被阳光妈妈所感染，我们决定帮帮她，我们后来在快手上进行了连麦，在快手上给可乐宝宝做了远程的会诊。不幸的是，可乐是个小睑裂的宝宝，幸运的是，可乐是个男宝宝。大家可能不知道，如果小睑裂的宝宝是个女孩子，又是小睑裂综合症一型，等孩子长大以后是不能生育的，女孩儿就需要尽早地干预，注射促卵泡激素，促进卵泡，子宫的发育，帮着孩子生育。这个知识点我教会了妈妈，可乐妈妈会经常告诉一些小睑裂综合症的女娃娃去做基因检测，尽早干预。我有一个真实的案例，一个小睑裂的大家庭，七个女儿只有一个生育，其他都是领养的宝宝。我把张丰院长为小睑裂宝宝两次手术的照片发给了可乐妈妈，我们的心意她懂的。