注射液|70万→3.3万元，“灵魂砍价”救命药厦门开打！“是不是打完这针，我就能走路了？” 全家|诺西那生|厦门|脊髓|患者

“灵魂砍价”砍来的救命药
今日厦门开打！
1个多月前
福建省医保局药械采购监管处
处长张劲妮
作为国家医保局谈判代表
与药企进行“灵魂砍价”
视频全网刷屏
这种因“灵魂砍价”
被全网关注的
罕见病“天价救命药”
1月1日起
正式进入医保目录
今天上午9点
厦门市首针靶向药“诺西那生钠”
在厦门市妇幼保健院
成功注射进9岁女孩乐乐的体内
她也是厦门首位接受“孤儿药”治疗的
脊髓性肌萎缩症（下简称：SMA）患者

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天价药从近70万元
降至3万多元
患儿母亲称
“这是最好的新年礼物”
“针打下去的时候
我感觉有什么东西流上去了”
乐乐一早已等候在病床上
她左侧卧在床上
屈膝抱团，暴露出腰椎
静静看着医护人员在做注射和鞘内注射的准备工作时，她好奇地问市妇幼保健院的儿科临床药师李云送， “叔叔，我可以看看这个3万元一支的药长什么样吗？”看完，她很惊讶：“就这么一点点呀。 ”李云送对她笑笑：“是的，这么一点点，这可是延续你生命的希望之光呀。 ”

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注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从药瓶里完整吸出。 “每一滴都很宝贵，要尽量都吸到针管里来。 ”主诊医师——同院的儿内科专业遗传代谢罕见病副主任医师陆妹笑称。同科室王闽莹医师及林嘉衍医师配合缓缓把注射液从腰椎处注入乐乐体内。不到3分钟，注射就完成了。整个过程，乐乐都很配合，没有掉一滴泪。

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医生问乐乐

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痛吗？
不痛。

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注射结束后
医生告诉乐乐

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可以找妈妈了，你先躺平，紧张吗？
针打下去的时候，我感觉有什么东西流上去了。

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接到女儿的吴女士很激动
眼眶红了又红
“这是最好的新年礼物。 ”她告诉采访人员，从去年12月得知救命药纳入医保，并从69.7万/瓶降到3.318万/瓶的那一刻，全家喜极而泣， “等了那么多年，孩子有救了，心里的一块大石头总算落了地！”吴女士说，女儿得知时更是搂着她的脖子很开心：“打了这个药，是不是我就能自己走路去上学，想干嘛就干嘛？”

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吴女士告诉采访人员，乐乐是从半岁时发现不对的，不能站，更不能走，坐也很勉强。确诊患上SMA后，全家也没有放弃希望一直努力呵护乐乐。 “从幼儿园中班开始一直到二年级，不论风雨，我们都是每天抱着她上下学，上学中间，奶奶再去学校抱着她上厕所。 ”花费在买轮椅、矫正鞋等一些康复设施就已花费十余万，这对一个普通的家庭来说已不容易，更别说反复入院治疗及生活中的花费。即便如此，在注射救命药之前，全家也努力为运动能力逐渐丧失的乐乐做一些康复治疗， “在最难的时候，我总是鼓励她，别伤心，妈妈就是你的双脚。 ”吴女士含着泪回忆。