人物志 | 立志学医的CD少年

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口述:小李妈妈
采访、撰稿:杨洋煜辰
审核、编辑:梦君
在采访“我要学医”照片的拍摄者时 , 虽远隔千里 , 各在屏幕两端 , 但仅凭借语音也激起了我的共鸣 , 唤醒了我的回忆 , 令我感同身受 。
反复听这位母亲叙述的话语 , 我从简短的访谈记录中深切感受到一位母亲对孩子的爱 , 和对自己过去没有足够关注孩子的自责;深切感受到这位母亲在遇到CCCF后的激动和喜悦……
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大家好 , 我是《我要学医》的拍摄者 , 照片中的小男孩是我的儿子 , 也是一名CD小患者 。 他姓李 , 我们且称呼他小李同学吧 。
艰难开端
逝者如斯夫 , 不舍昼夜 。 转眼间 , 小李同学和CD已经相伴走过了两年光景 。 想想当年 , 他还是个11岁的小孩 , 因为CD而患上严重的营养不良 , 体重只有42斤 , 在同龄人中显得格外瘦小 。
两年前的种种经历 , 宛若电影画面般在脑海中挥之不去 , 循环往复 。 规范治疗以来 , 我已经很少会去回想那段岁月 , 那段暗淡无光、苦不堪言的岁月 。
可今日 , 若不是回忆起这张照片背后的故事 , 我都快要忘记我的小李同学还是一名CD患者 。 如今的他 , 经过欧阳主任团队的悉心治疗和细心照料 , 状态稳定 , 向好发展 , 已然很难看出身体的疾患 。
小李同学确诊初期 , 我和小李同学的父亲没有被悲伤的情绪包围、吞没 , 但是我们都挺自责和懊悔 。
我们觉得 , 是我们对孩子身体的感受和变化不够重视 , 才让小李同学变成了这样 。 我们在求医问药的最初阶段 , 深刻体会过了迷茫、焦虑和不知所措 。
小李同学近照
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最初从医生嘴里听到“克罗恩”三个字的时候 , 我的大脑就像宕机了一样 , 不停地闪过各种词条——“什么是克罗恩” , “克罗恩会怎样” , “该怎么办”……
人物志 | 立志学医的CD少年】回到家中 , 我和小李同学的父亲四处搜集关于“克罗恩病”的一切 。 可是 , 我们感觉无从下手:不认识专攻这个病的专业人士、专业团队 , 也不知道查找相关信息的靠谱途径 , 更别提专业的医疗和科普材料了……
“病急乱投医” , 我们只能像无头苍蝇一样 , 在网络上搜索着有关“克罗恩”的各种词条 。 不知是因为某浏览器太吓人还是我们不懂医学 , 竭尽所能查到的信息实在是让我们胆战心惊 。 现在回想起来 , 大都是些夸大其词的片面言论 , 能把人吓得眼前一黑的程度 。
图源:摄图网
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步入正轨
随着对克罗恩病的了解越来越深入 , 我们慢慢走上了正确的轨道 , 认识了小李同学现在的主治医生——欧阳主任 。
提到欧阳主任 , 就不得不提及小李同学最开始全肠内营养的那段时间 。 小李同学从小就不爱喝奶制品之类 , 第一杯营养液就喝得很勉强 , 到第二杯的时候 , 连哄带骗才喝下去 。 医生却告诉我们 , 既然是全肠内就要坚持严格的全肠内 , 不允许添加任何其他食物 。
那天 , 欧阳主任来病房查房 , 看到小李同学后拍了拍他 , 鼓励他说:“你已经是个十几岁的小男子汉喽 , 这些道理你都能明白 , 也能理解 , 男子汉是不会被困难打倒的!所以我相信 , 小小男子汉 , 这点困难还是可以克服的对吧?”
从那之后 , 我再也不用担心小李同学的全肠内了 。 果然还是主任出马 , 一个顶俩!