肩膀|国外男子患罕见疾病 肌肉慢慢变成骨骼


肩膀|国外男子患罕见疾病 肌肉慢慢变成骨骼
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据英国《都市报》1月3日报道 , 国外一名男子患有一种极其罕见的疾病 , 全球只有700人患此病 , 这是一种遗传疾病 , 会慢慢地使人的肌肉变成骨骼 。
【肩膀|国外男子患罕见疾病 肌肉慢慢变成骨骼】该男子名叫Joe Sooch , 现年29岁 , 患有进行性肌肉骨化症 , 也就是“石人综合征” 。 确诊时Joe只有3岁 , 现在他已经失去了95%的运动能力 。 目前 , 他只能坐在轮椅上 , 从吃饭到上厕所等日常活动都需要帮助 。 Joe把他的生活记录在了YouTube上 , 他说:“在我5岁左右的时候肩膀就僵住了 , 所以我不能抬起肩膀或举起手 。 想象一下你的手臂骨折了 , 你还打了石膏 , 但这是永久性的 。 骨头在生长 , 把我的身体固定 。 我不能做手术 , 因为更多的骨头会长出来 。 ”
Joe使用他的社交网络来倡导人们关注其他有医学差异的人 。 不幸的是 , 目前还没有治愈的方法 , Joe知道他的情况会越来越糟 , 直到有一天 , 他将完全不能移动 。 Joe说:“我非常荣幸能为慢性病患者和坐轮椅的人做宣传 。 我与众不同 , 所以我被人们认为是个古怪的人 。 但我的性格很好 , 从不感觉绝望 , 我必须珍惜当下 , 每个人都有自己的挑战 , 但没有第二次机会 , 你必须充分利用自己的时间 。 ”(中国青年网编译报道)