馨馨|最好的新年礼物！医保|脊髓|最好的|药物|患者

2021年12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保， 2022年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵魂砍价” ，每针价格从70万元降至3.3万元。
“以前这个药离我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。 ”1月1日7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。
据新华社，脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000 ，目前约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。 2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受。
去年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。
枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
此外，据央视新闻，在湖北武汉， 1月1日上午10时许，患有脊髓性肌萎缩症的桐桐，在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射，成为该药物被纳入医保后，湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说，感谢国家的好政策，这是送给我们全家最好的新年礼物。
与此同时，在浙江大学医学院附属儿童医院住院部，医生毛姗姗对脊髓性肌萎缩症患者馨馨说：“今天是2022年第一天，我们会给你身上打一针，就有一个非常好的礼物进到你的身体里了。 ”上午10点半，馨馨顺利完成了注射，馨馨的爸爸王先生表示，国家救了我们这个小群体，真的很感谢国家。
【馨馨|最好的新年礼物！】综合央视新闻、新华社、每经网等