来自内蒙古呼伦贝尔的包女士今年29岁|内蒙姑娘罹患“怪病”,颈部多年漏水漏饭,26年后确诊梨状窝瘘

来自内蒙古呼伦贝尔的包女士今年29岁 , 虽然年轻 , 却已有26年患病史 。 包女士自3岁开始发病 , 颈部肿胀、疼痛、发烧 , 病痛一直折磨着她 。 26年来 , 辗转呼伦贝尔、哈尔滨、北京各大医院 , 均没能得到有效治疗 。 翻看包女士的病历本 , 颈部脓肿、颈部结核、食管瘘……各种诊断各类治疗无不昭示着她26年来承受的痛苦 。
谈及治病历程 , 包女士不禁叹气:“三岁的时候 , 我第一次发病 , 颈部肿起一个大包 , 疼得天天哭 , 还发烧 。 爸妈带我在医院打针,治疗了很多天 , 结果一点也没见好转 , 最后进行了颈部穿刺 , 将脓液清出 , 症状才逐渐缓解 。 后面几年 , 陆陆续续又发作了几次 , 每次都要在颈部切开引流 , 折腾大概一个月才能好转 , 最终导致脖子上留下一个小孔 。 有时脓肿会在小孔处自行溃破 , 流出大量脓液 。 吃饭喝水时 , 水和饭渣也会从小孔中流出来 。 小时候家里条件不好 , 但爸妈还是带着我四处求医 。 每去到一家医院 , 医生的诊断都让我们感觉看到了希望 , 但在一次次用药、治疗后又重新走向绝望 。 当地医院甚至怀疑我得的这个病是颈部淋巴结结核,让我吃了很多年的抗结核药 。 这些年我几乎天天与药为伍 , 不仅要承受疾病带来的煎熬 , 还要承受治疗带来的疼痛 。 ”
包女士阴影最深的 , 不是打不完的针和吃不完的药 , 也不是经常在颈部切口引流脓液 , 而是父亲帮她清理颈部的瘘口 。 “当时还很小 , 每次上药时 , 都要有个人按着我 。 爸爸用棉棒沾着药 , 伸进我脖子上一直没有彻底愈合的小孔中 , 使劲往里伸 。 ”陈女士用拇指和食指比出大概2厘米的长度 , “差不多能伸进去这么长 。 为了小孔中都能抹上药 , 爸爸拿棉棒转着圈在里面搅 。 每次上药我都哭得撕心裂肺 , 上完药疼得嘴唇都是紫色的 , 爸妈在旁边也跟着掉眼泪 。 ”
今年6月份 , 包女士颈部再次红肿 , 肿胀严重时 , 甚至伴随呼吸困难 。 于当地治疗无效后 , 包女士在爱人的陪伴下去往北京寻求治愈的希望 。 “我们先去的北京一家十分有名的大医院 , 检查后医生怀疑是梨状窝瘘 , 建议我们去北京另一家更擅长耳鼻喉科的医院 。 去了之后 , 确诊了梨状窝瘘 , 但医生看了我之前的病例 , 说我有结核病史 , 不能做手术 。 其实我没有结核病 , 是误诊 。 ”走出医院 , 站在繁华的街道上 , 包女士感觉自己被世界抛弃了 。 “就好像有个声音在我耳边念叨:‘别治了 , 谁也救不了你 , 认命吧 。 ’”哭过一场后 , 包女士回了内蒙 。
回家后 , 包女士的爱人并没有放弃 , 开始在网上寻找梨状窝瘘相关资料 。 皇天不负有心人 , 顺着梨状窝瘘的线索 , 包女士的爱人在网上看到了大量经山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科主任田家军治愈的相同情况的病例 。 简单收拾行李 , 第二天 , 在爱人的陪伴下包女士来到了济南 。

来自内蒙古呼伦贝尔的包女士今年29岁|内蒙姑娘罹患“怪病”,颈部多年漏水漏饭,26年后确诊梨状窝瘘
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回想刚见到田主任时的情景 , 包女士情绪突然失控 , 一度哽咽到无法言语 。 在爱人的安抚下 , 情绪才逐渐平复 。 “田主任人特别好 , 很耐心地给我们解释病情 , 介绍这个病该怎么治 。 在我最无助的时候 , 田主任对我说 , 放心吧 , 一定能治好 。 ”很快 , 包女士住进了病房 。 通过与病房中其他梨状窝瘘患者沟通 , 了解了他们的术后恢复情况 , 包女士感觉生活又有了希望 。
2021年11月20日 , 由田家军主任主刀 , 包女士手术顺利完成 。 据田家军主任介绍 , 梨状窝瘘是一种先天性疾病 , 多发于儿童 , 临床上常以反复发作的化脓性甲状腺炎或颈部脓肿为首发症状 。 食物残渣和分泌物通过梨状窝处的内瘘口进入颈部 , 引起颈部感染 。 多数梨状窝瘘患者只有内瘘口 , 而包女士内瘘口与外瘘口同时存在 。 田家军主任通过“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合术”封闭内瘘口 , 同时对颈部的病灶进行清理 , 使内外瘘口均得到治愈闭合 。