此前有很多媒体报道过70万一针救命药情况 , 现在好消息来了 , 这种药物已经纳入国家医保 , 患者家属承担的自费费用有望低至10万元内 。
据济南时报报道 , 12月3日 , 国家医保局发布消息 , 全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保 , 2022年1月1日起正式执行 。
业内人士分析 , 经过此次国家医保目录药品谈判 , 患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内 。
这个消息一出 , 不少家长表达着自己的激动之情“哭了 , 终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪 , 孩子的病真治得起了” 。
【国家|70万一针救命药进医保家长喜极而泣:自费费用可低至10万元内】SMA即脊髓性肌萎缩症 , 是一种相对常见的罕见病 , 每40-50人就有一人携带致病基因;携带者不会有任何症状 , 但如果两个携带者结婚 , 每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿 。
按照严重程度高低 , 依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型 。 因为一段异常的基因 , 患者全身的肌肉陷于无力和萎缩 , 各种运动功能会逐渐丧失 , 不能动、不能进食、直到最后 , 不能呼吸 , 患儿寿命大多不超过2岁 。
据估算 , 我国目前有二到三万名SMA患儿 。
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