彭晓音教授:定期开展骨密度检测

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首都儿科研究所附属儿童医院彭晓音教授介绍 ， SMA2型和3型患儿骨密度出现明显降低 ， 70%的患儿可以诊断低骨密度或骨质疏松 ， 采用双能X线骨密度测量（DXA）定期开展骨密度检测是客观评估骨健康状况的重要手段 。
彭晓音教授指出 ， 表型越重的患儿骨密度降低越明显 ， SMN2基因拷贝数对患儿骨密度影响不明显 ， 亚型、体重指数（BMI）、病程是SMA2型和3型患儿骨密度主要的影响因素 ， 对BMI缩小、病程长、表型重的SMA患儿 ， 应积极关注骨密度状况并尽早干预以改善预后 。 出现维生素D不足和缺乏的患儿 ， 不论甲状旁腺激素是否在正常范围 ， 均应积极补充 。
秦伦主管治疗师:康复在脊柱侧弯术中作用重大

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北京大学第一医院秦伦教授介绍了SMA患者脊柱侧弯术后康复调研及策略 。 秦伦教授指出 ， 术后早期 ， 患儿头控变差是最常见的问题 ， 不可独坐的2型SMA患者往往需要恢复时间较长 。 疼痛相关的问题随时间推移而迅速好转 ， 坐位髋关节疼痛恢复稍有滞后 ， 髋关节活动范围下降 ， 仅部分患者可以恢复 。 患儿的坐位上肢上举功能下降 ， 主要表现为因躯干变直继发引起手与头之前距离变远导致 。
脊柱侧弯康复需要多学科合作 ， 康复科对于术后康复意义重大 。 秦伦教授介绍 ， 术前对患儿运动功能进行评估以及术后对运动功能的影响等 ， 术前集中患儿呼吸功能的训练 ， 加强脊柱和胸前的柔韧性 ， 强化心肺耐力；术后指导舒适摆位、辅助排痰、减轻疼痛和提高坐位能力等；在家庭康复阶段 ， 康复科还要指导患儿逐渐适应术后身体和生活的变化 ， 提供合适的辅具以提高日常生活能力 ， 提高他们社会参与和生活质量 。
讨论：疾病修正治疗背景下SMA患者的综合管理【焕新生、共前行 第四届中国SMA大会线上召开】在讨论环节 ， 彭晓音、毛姗姗、路新国、洪思琦和李文辉对疾病修正治疗背景下SMA患者的综合管理进行了讨论 。

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