“不要放弃希望”，一名罕见病少年的求学路 _健康小知识

今年刚满18岁的叶林林坐在轮椅上，一直以来，他上学、放学的路几乎是由奶奶推着前行。到了学校，则由父亲叶南华、老师或者同学帮忙将其背上楼梯。
上学的路是如此，叶林林走上高考“舞台”、考取大学，甚至是一步步迈过生活轨迹的过程也都是如此——少不了自己的努力，家人、师长、同学的陪伴也常伴左右。
这名来自广东韶关的男孩患有杜氏肌肉营养不良症，简称“DMD”（DuchenneMuscularDystrophy）。这是一种属于X连锁隐性遗传病，被称为“罕见病中的常见病” 。患者一般在3岁至5岁出现肌肉萎缩等症状，若不及时干预治疗，患者通常在12岁前失去行走能力。
因患病，叶林林肌肉萎缩，从一开始走路脚后跟无法着地到之后无法行走，其服用相关治疗药物将近10年，每天需要服用20粒药以控制病情。但他一直保有自己的大学梦，在今年高考取得了579分的不错成绩，并顺利被广州大学录取。

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今年高考结束，叶林林和家人的合影
一个人生的转折点
7月底，叶南华在接受采访时，谈及儿子即将读大学，他语气坚定：“无论如何，都要让林林读完大学！”
叶林林在10岁时确诊为DMD 。在读小学一年级时，他告诉父亲自己跑步时总是班级的最后一名。后来，叶南华发现儿子打不开家里的门锁， “当时我以为是因为家里的门锁比较老旧，林林力气不够，所以才打不开。 ”叶南华回忆道。
一开始，家人从未想象叶林林会患上DMD ，直到一些症状慢慢开始出现。
在叶林林读小学二年级时，叶南华接到其前妻、叶林林母亲的电话， “我发现林林上楼梯时一摆一摆的，走路像鸭子走路一样。 ”于是，叶林林母亲带着儿子去医院问诊，医生确诊叶林林患有DMD 。
尽管医院一纸诊疗单已放在眼前，但家人仍难以相信叶林林患上罕见病。彼时叶南华对这种病一无所知，直到进一步了解DMD的严重性， “罕见病怎么会出现在我的孩子身上？”叶南华感到恐慌与痛心。
接受儿子患上罕见病是一个漫长的问诊过程，亦是一个漫长的“内心斗争”过程。 “我和孩子妈妈一直不愿相信，也不死心。 ”叶南华说。在叶林林刚确诊的那段时间，一家人辗转于多家医院，但都得到与一开始确诊时相同的结果。
叶南华认为自己是不善于向孩子表达情感的，但他将对孩子的爱具体为一次次行动：他悄悄计划着和儿子去各地旅游，带着儿子去看更广阔的世界——父子俩一起登顶丹霞山，眺望湛蓝大海，来到天安门，也一起远望过长城的蜿蜒起伏。 “我们一路旅游，都有很多人关心和帮助，一直很感谢他们。 ”叶南华说。

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【“不要放弃希望”，一名罕见病少年的求学路】叶林林曾到北京游玩
一颗有理想且坚定的心
叶林林现在基本行走不了，除非在有辅助的支架和鞋时，才能勉强在家中走几步，久坐对于他的心肺功能也有不好的影响。然而，身体疾痛并没有消磨他的意志，反而让他更加刻苦努力。 “在学习上，不管遇到什么困难，都要努力坚持下去。 ”他说。
为及时照顾叶林林，家人在其高中附近租了一个屋子，每天由年近70岁的奶奶推着叶林林上下学。叶南华也逐渐发现儿子的成长， “他学会了乐观和坦然，高中三年他的注意力都在学习上面。 ”
“科学家霍金的经历激励着我，我相信我也可以实现理想。 ”今年高考，叶林林取得了579分的不错成绩。根据分数和自身情况，在和家人商量后，他选择填报广州大学的计算机专业。