世界第302例病号：“除了生死，其他都是擦伤”( 二 )

大块骨质溶解症的病因和发病机制尚不清楚，被认为可能与遗传、外伤、感染、血管瘤或淋巴管瘤等有关。戚玥每一次发病就是劳累或免疫力低下的时候。 2012年秋，她突然开始右腿疼，从此戚玥走路再也离不开拐杖。
戚玥跑遍附近大小的医院，看了几个月却一直找不到原因，最后戚玥只得拄着拐杖去上班。快过年的时候，男友想陪戚玥去北京的医院看看病，但被男友母亲拦着了。男友做了他母亲的思想工作，他母亲才勉强接受了戚玥，当得知戚玥走路要拐杖，男友母亲彻底将戚玥拒之门外。渐渐地，男友没再说陪戚玥去北京看病这样的话，只是无奈地问戚玥，腿什么时候能治好。当时，戚玥心灰意冷地说， “不知道，可能永远也好不了了” 。
他们没有提出分手，也没有告别，慢慢冷淡了。戚玥经常对着他的社交界面发呆，然后就恨自己，如果不生病，他们就能在一起了。
2014年，在北京的一家医院治疗时，戚玥最终被确诊为大块骨质溶解症，病因不明，无法治疗，在当时全球只有301例，而戚玥是第302例。虽然不会危及生命，但此后不能正常行走，特别容易导致病理性骨折，所以绝不允许怀孕生育。
戚玥的诊断书
即使学医，戚玥也是第一次听到这个名称。虽然医院专家解释过，戚玥还是一遍又一遍地上网搜索这个罕见的医学术语。等所有人都不在时，戚玥埋头痛哭：为什么是我？
会诊结束后，她返回福建继续上班。可当她重新拥抱生活，觉得疾病不会再出现时，没过多久她再次被命运捉弄。戚玥父母也无法接受， 2012年至2015年，他们带着戚玥跑遍全国大医院，做了6次骨穿刺，住了20次医院，拍了成堆的片子，但戚玥的病情却依然没有明显好转。
戚玥开始害怕光，害怕声音，拒绝见任何人。每天夜里迷迷糊糊时，都觉得这一定是场梦。但每次的天明，却提醒她，她又要开始跟一天的痛楚作斗争。没有希望寄托的日子，对戚玥而言，每一天都是煎熬。
一个试图结束生命的夜晚
2015年，戚玥无意间加入了一个罕见病组织，也正是从那时起，她才知道残酷命运的试炼不只降临在她的头上，还有很多和她一样的罕见病人，可他们却活出了自己的精彩。
在这个组织里，很多罕见病人都有自己的特长：绘画、写作、坐着轮椅弹尤克里里、在舞台上表演话剧……这让戚玥看到了另一种可能性。彼时，网课已经兴起，一位患有罕见病的姐姐向戚玥推荐了文学写作课，这唤起了戚玥萦绕儿时心头的文学梦：上学时，她偏爱文学，初中还在学校报刊上发表过几篇散文，最大的梦想是成为简?奥斯汀那样的作家，写出脍炙人口的文学作品。戚玥很认真地听起了写作班的课程，也开始尝试自己写一些文章。
戚玥和她的书
2016年也是戚玥病情最严重的一次，疼痛宛如刀割，她几近昏迷。戚玥是易胖体质，但她整个人直接瘦到70斤，最严重的时候，她一动也不能动，因为连呼吸都是痛的。身体撑不住时，她下不了床，后来连躺平也成为奢侈。因为她的盆骨溶解最严重，刀子割的刺骨疼痛，她只能趴着或者侧着，下面要垫各种形状的软枕。
【世界第302例病号：“除了生死，其他都是擦伤”】也就是从那年开始，她不得不靠吗啡度日，每月还需要打一针2800元的生物制剂。整整一年的时间，戚玥一直躺在床上，她停止了写作，拒接了昔日好友的电话，向照顾她的母亲发火，她心里充满了绝望：也许是没救了，接着治疗也是浪费金钱。