昏迷 41 天、换了 28 次血浆，这种凶猛的病让她命悬一线( 三 ) _健康小知识

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李冰梅用来进行康复训练的木棍插板
图源：受访者提供
在康复前期，李冰梅遇到的第一个问题就是短期记忆严重受损。
刚从ICU出来的时候，李冰梅形容枯槁，肌肉萎缩。在ICU的时候因为身体抽搐，她的两颗上门牙被生生咬断。
回到家她整日嗜睡。上午睡一觉下午醒来，上午的事情就不记得了。那时候赵欣欣已经返回学校，每天要和她视频一个小时，每次打过去，李冰梅就说：「怎么这么久都不给我打电话？」
而对于这段辗转多家医院、耗时多月的治疗经历，李冰梅全然没有印象。「她是在回到家恢复一段时间后，才有了记忆的。」赵欣欣说。
她的信息处理能力、语言表达能力也降低了。时至如今，距离发病已经过去一年多，但李冰梅提笔写字的时候，手会控制不住发抖，写出来的字也很潦草。一开始她都不能从床上起身坐起来，如今她可以站立三五分钟，只是仍然没办法自主行走。这一最基本的动作，她需要在学步车的辅助下才能完成。
类似的后遗症也发生在陈丽的丈夫身上。陈丽告诉「偶尔治愈」，她的丈夫也是一名TTP患者，经过7次血浆置换后才挽回生命。但出院后，原本性情宽厚的丈夫脾气变得暴躁，也出现短期记忆受损的情况，并且全身乏力，「稍微动一动都觉得累」，心脏也受到损伤，有早搏的状况。
漫长的康复
如今困扰李冰梅的还有一种并发症：胆汁性淤积性胆管炎。
它的症状之一是浑身瘙痒。原本不抽烟不喝酒身体健康的李冰梅，现在既要吃治疗TTP的药，也要吃治疗胆汁性淤积性胆管炎的药，等等。
李冰梅原本从事税务工作，病后休养至今。生病之前她计划着买房、买车，但这次得了TTP ，治疗费用扣除医保报销部分仍有数十万，「差不多把家里的积蓄花完了」，计划也就成为了泡影。
「有时候我们就调侃她，说她睡一觉醒来，房子、车子都没有了。」赵欣欣说，「但是我妈妈也看开了。原先她的负担很重，要操心的事情特别多，现在反而落得一身轻松。」
现在赵欣欣给李冰梅制订了一份康复训练计划，她每天要做的训练项目，包括了练字、学步车、踏步机、木棍插板等等。李冰梅的短期记忆力已经基本恢复，但对于她来说，康复仍是一条漫长的道路。

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李冰梅家中的康复练习记录表
图源：受访者提供
这段疾病经历，也让家人间的关系悄然发生变化。
李冰梅原先认为丈夫对家庭投入的精力不够，但她病后丈夫悉心照料，「两个人感情现在特别好」。赵欣欣说，以前她有什么事都会和母亲说，遇到人生的重要抉择，也会询问母亲的意见。「但她现在听不懂了，也不能给我指导，我只能和她说一些家长里短。」
母亲病得最严重的那段时间，赵欣欣最大的感受是「嫉妒」。她说，就是看到一朵花儿盛开得那么美好也会嫉妒，看到充满生命力的东西，「会觉得真好」，同时为母亲感到不公平。
「如果说我自己有什么变化，那就是比以前更重视钱。以前有父母为我遮风挡雨，现在情况不一样。」赵欣欣说，「生病后她像个小孩，需要人陪，经常黏着我。我还挺开心的，至少她不压抑自己的需求了。」
（为保护受访者隐私，文中李冰梅、赵欣欣、王强、陈丽是化名）