直播回顾丨人民网专访·CAFF花园的缘起 _健康小知识

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在我们身边存在着这样一个弱势群体，他们罹患精神疾病的风险是一般人群的2.5倍，他们面临着陪伴缺失、家庭贫困、社会歧视等诸多成长的困境。这个弱势群体就是精神障碍患者子女，也就是我们正在帮助的COPMI群体。
说在前面
2022年9月8日，北京大学第六医院的马弘与管丽丽医生受到人民日报社旗下新媒体人民好医生客户端的邀请进行了一场关于CAFF花园与COPMI群体的直播。
由于篇幅过长，这次的直播回顾将分成三个部分，今天带给大家的是CAFF花园创办的初衷与契机。
在2017年北京大学第六医院三名精神科医师联合发起了国内首个精神障碍患者家庭暨COPMI人群提供服务的CAFF花园，该项目在全国各地开展常规的活动，不仅帮助精神障碍的患者家庭带动了切实的帮助，还推动了社会爱心人士参与到COPMI关爱行动中来，提升了公众对精神障碍疾病的认知。今天我们非常高兴演播间请到了CAFF花园发起人，来自北京大学第六医院的主任医师马弘以及管丽丽医生来和大家一起聊聊CAFF花园的故事。欢迎两位。
今天非常高兴请到两位老师来讲讲究竟CAFF花园主要的服务对象是谁？我们刚刚提到了叫COPMI ，这是大家认知不是那么熟悉的词。请马老师先跟我们介绍一下什么叫做COPMI？我国的COPMI规模有多大？
马弘：COPMI这个词实际上是英文的缩写，中文就是严重精神障碍患者子女，英文是ChildrenofParentsWithMentalillness ，有时候会加严重serious ，有的时候不加，把每个字头拎出来正好变成COPMI 。这个词是1987年由荷兰一个教授提出来的，我们是2017年，我和管丽丽在欧洲，在COPMI的一个年会上第一次接触到。在中国现在经过各种估算，比较靠谱的数据应该是540万。
主持人：您刚才也说， COPMI是严重精神障碍患者的子女，这就牵扯到一个定义，什么叫做严重精神障碍？到底哪个疾病就是严重精神障碍了？
马弘：严重精神障碍这个词如果查诊断标准是没有的，这是咱们国家的一个工作概念，是精神卫生法里的一个工作概念。
我们工作的时候现在是六种，精神分裂症、双相情感障碍、偏执性精神障碍、分裂情感障碍，还有上下两种的和器质性的疾病有关，比如精神发育迟滞伴发精神障碍和癫痫导致的精神障碍。但是我们在这儿， CAFF花园主要服务的还是精神分裂症和双相情感障碍患者的子女比较多。

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主持人：这些子女是被容易忽视的，且得不到各种层面的帮助。对于这类人群来说，我们为什么要帮助他们？我们从哪些方面帮助他们？这些群体的特征又是是什么？
管丽丽：顾名思义， COPMI这个群体叫做弱势群体，可以从两个层面去理解这个弱势群体。一个层面就是刚才主持人提到的，容易被忽视。由于他的父母可能患有严重的精神障碍，这类精神障碍，像精神分裂症，对一个成年人来讲，对他的社会功能损伤是非常大的。社会功能一个很重要的方面就是他的家庭功能这一部分。他如果有未成年子女在疾病发作的急性发作期或者如果长期慢性的可能会有一定的精神衰退的话，很影响他作为父母职能的发挥。所以，孩子的一些成长或者是一些很细致的心理的需求，可能会受到忽略。
当然，我们也有相应的在做一些调研，我们CAFF花园这个组织也在做调研，比如我们有一个工具叫做评估ACE ，不良生活事件，在儿童期的不良生活事件。所以我们基于CAFF花园的网络，也去让这些已经长大一点的孩子，在征得他们同意的情况下，让他们回忆小的时候有哪些不良的经历，这些不良的经历有很多种，包括情感忽视，可能会目睹家庭暴力等等，或者就是一些霸凌等等这些不良的外周的家庭或者是社区的事件。