这种病,被世卫组织列为五大绝症之一!早期如何识别?

今天(6月21日)是世界渐冻人日 。 所谓“渐冻人” , 就是患有渐冻症疾病的人 。 渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一 , 它的发病率并不高 , 但迄今为止 , 治疗渐冻症都是一个世界难题 。 那么什么是渐冻症?如何做到早识别早诊疗?
渐冻症不可治愈早发现早诊疗是关键
北京协和医院神经病学系主任崔丽英表示 , 渐冻症其实就是运动神经元病 , 也叫肌萎缩侧索硬化 。 这种病专门累及人的运动系统 , 一旦得了这种病 , 肌肉会萎缩无力 , 不能呼吸 , 说话、吃饭都受影响 , 病人就好像被冻住了一样 。
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据了解 , 渐冻症目前还不能治愈 , 病因和发病机制尚不清楚 , 只能通过治疗延缓病情 , 所以早发现早诊治特别重要 。 需要注意的是:渐冻症早期易与颈椎病、青年手肌萎缩、重症肌无力等疾病混淆 。
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北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安:早期很多病人症状可能不是很典型 , 如果基层医院对这种疾病不太了解的话 , 误诊率可能会达到50%甚至以上 。 肌电图可以帮助识别患者的神经损伤 , 比如肌肉有没有失去神经元支配 , 所以肌电图对于运动神经元病(渐冻症)的诊断是很重要的 。
这种病,被世卫组织列为五大绝症之一!早期如何识别?】数据显示 , 全球范围内大约有50万名渐冻症患者 。 渐冻症的平均发病年龄大约在55岁左右 , 患者确诊后平均生存时间为2至5年 , 男性的发病风险略高于女性 , 大约男女比例在1.5比1 。
渐冻症治疗花费高专业护理可延长患者生存期
渐冻症虽然不可治愈 , 但是随着科学技术和医学水平的不断提升 , “渐冻人”通过药物治疗、呼吸支持治疗等维持性治疗 , 加之日常护理 , 还是可以在一定程度上延缓病情的发展 。 目前 , 我国渐冻症患者的治疗手段和花费如何?
北京协和医院神经病学系主任崔丽英告诉采访人员 , 对于渐冻症患者来说 , 药物治疗费用只占一小部分 , 日常护理费用更高 。 一位渐冻症患者妻子表示 , 护工钱再加上丈夫每个月吃饭的费用、医疗的费用 , 每个月需要至少4万元 。
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专家告诉采访人员 , 渐冻症患者生存期长短与综合治疗密切相关 , 如果护理、心理疏导等辅助治疗跟得上 , 患者生存期将大幅提高 。 目前一名专业的护理人员每天的薪资在300元至400元不等 , 虽然薪资待遇相对较高 , 但由于工作24小时待岗、专业要求高 , 渐冻症患者面临专业护理人员严重短缺的现象 。
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在渐冻症的市场规模上 , 有业内报告认为 , 因为全球老年人口不断增加和研究经费增加 , 在2020到2027年间 , 市场规模将以每年5.8%的增幅上涨 , 到2027年 , 全球的渐冻症治疗市场规模将达到7.6亿美元的水平 。
(央视财经)