疫情之下,如何让血透之路依然“通透”

新华社北京4月28日电4月28日,《新华每日电讯》发表题为《疫情之下 , 如何让血透之路依然“通透”》的报道 。
上海有近两万名血透患者 , 每周规律的血液透析 , 是该群体维系生命的关键 。 然而 , 自3月下旬封控区域逐渐扩大以来 , 小区封闭、交通管制、医疗系统承压 , 导致部分血透患者的治疗很难再规律进行 。
“出得了小区”“上得了路”“进得去医院”三个看似简单的环节 , 却常常碰到诸多突发的“遭遇战” 。 如何让血透病人不再“透了这次愁下次” , 基层干部、医院、志愿者、援护力量如何多方协力 , 患者之间如何自助、互助 , 新华每日电讯采访人员对此进行了调查 。
疫情之下,如何让血透之路依然“通透”
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上海东方肝胆外科医院血透画面(受访者供图)
志愿群体:抱团取暖的“血透地图”
3月31日 , 已经数天没有透析的黄先生 , 在微博发布求助信息 。 今年41岁的黄先生患尿毒症20多年 。 他遭遇了疫情下血透患者最常遇到的困境:先是一直去的医院血透室暂时关闭 , 后又被确诊为阳性感染者 , 一开始接受隔离的医院 , 由于各种原因也没来得及为他安排血透 。
3月31日晚 , 他被转运至上海市公共卫生临床中心 , 第二天完成了透析 。 4月19日 , 当采访人员再次拨通他家人的电话 , 得知他已在公卫中心接受治疗 , 并进行了规律血透 。
在没有疫情时 , 上海血透资源也相对紧张 。 疫情之下 , 这些血透患者面临更大不确定性 。
原有医院因接触了阳性感染者 , 被临时关闭怎么办?变成定点医院怎么办?自己如果阳性了去哪里?居家健康观察期间怎么办?小区被封控了 , 没有私家车、居委会又忙不过来怎么办?120运力不足要一直排队 , 怎么办?……众多“怎么办” , 是压在血透患者和家属心头的大石 。
建立互助平台汇总求助案例、为血透患者群体设立专项互助群 , 是海上指南针团队做出的努力 。 “我们组建互助平台好比提供一张白纸 , 病人们通过亲身经历提供数据点;志愿者将它们集合起来实时更新 , 像拼图一样 , 形成疫中自助互助的‘血透地图’ 。 ”海上指南针团队相关负责人田军说 。
这是一百余人的志愿者团队 , 成员来自上海、北京、武汉等地 。 他们以互助指南、微信群等形式协同工作 , 弥合求助人员与救护力量的信息不对称 , 服务着上海近四百名血透患者及家属 。
疫情之下,如何让血透之路依然“通透”
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4月18日 , 上海闵行区古美社区卫生服务中心司机冯守光协助家属把血透患者抬下台阶 。 近期 , 上海闵行区古美社区卫生服务中心为辖区内的血透患者对接医院、安排日程 , 并派专车接送 , 悉心守护血透病人的身体健康 。 新华社采访人员张建松摄
“不确定性来临时 , 病患群体每个人给出当下确定的信息 , 大家抱团互相取暖 。 ”田军说 。
个体求助如“雪花片”一样飞来 , 但背后的原因却是类似的 , “出得了门”“上得了路”“进得去医院”这三个环节是大家共同面临的问题 。 此时 , 平台的作用尤为重要 。 尿毒症病友平台“肾一样的人”发起人智安 , 从事血透患者就医工作已有9年 , 在武汉抗疫初期 , 推动了血透医疗保障方案的出台 。
他认为 , 需要从病人求助中找到根本原因 , 向上反馈沟通 , 针对共性问题出台新的应对方案 , 仅靠“一对一”求助难以解决 。
采访人员梳理发现 , 每次出现血透资源挤兑 , 都与疫情发展趋势息息相关 。 智安说 , 病人透析室所在医院不断被征用为定点医院 , 有限的资源又再次被设为阳性、密接、封控定点 , 透析室出现阳性病例需要关停消杀处理等等 , 每次资源再分配都会出现病人集中求助 。