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为了给孩子攒治疗费 , 王捷阳找了份为电商折纸盒的工作 , 一边照顾儿子一边维持生计 , 每天最少折2000个 , 每个纸盒的工钱只有5分钱 。 王星迪每天看着父亲在昏暗的光线下 , 蜷缩着身体 , 一个又一个地折着“廉价”的纸盒 , 他的手指被锋利的纸板割得血肉模糊 。 虽然他很想去帮忙 , 可疾病早已经抽干了他的体力 , 他躺在床上含着泪水看着父亲 , 心里满是自责与愧疚 。 图为医生给王星迪治疗 。
二次移植
2021年8月例行检查中 , 医院查出王星迪的血常规指标越来越低 , 医生反复确认后告诉王捷阳孩子病情复发 , 必须进行二次移植 , 并且要尽快 , 孩子随时会有生命危险 。 听到这个消息 , 夫妻俩崩溃了 。
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为了救孩子 , 王捷阳夫妻俩四处奔走 , 怀着最后一丝希望 , 一家三口踏上了北上求医之路 。 抵达河北燕达陆道培医院后 , 医生也建议他们尽快二次移植 , 可面对高额移植费夫妻俩再次犯难 。 图为妈妈在喂王星迪喝粥 。
第一次移植的钱都是借来的 , 现在家中已是走投无路家徒四壁 , 再也拿不出钱做第二次移植了 。 可时间一天天过去 , 每一天对于小迪来说都非常危险 。 不得已王捷阳只能继续东借西凑 , 四处筹借下来 , 勉强凑齐了进仓押金 。 2020年10月5日小迪再次进仓回输骨髓及造血干细胞 。 好在这一次较为顺利 , 星迪在第24天走出移植仓 。
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图为病床上熟睡的王星迪 。
二次移植后“失明”
“从刚开始的各种检查、扎针、骨穿时哭闹 , 要两个人抓着 , 到现在扎针检查、骨穿、腰穿 , 坚强地忍着 , 孩子承担了太多 。 大人的情绪不能在他面前释放 , 孩子却很敏感 , 总能很准确捕捉我们的心理变化 , 稍微有点不好的状况 , 孩子都会反过来安慰我:‘妈妈 , 没关系的 , 老天爷已经折磨我这么久了 , 玩笑也开够了 , 一定会越来越好的 。 ’”
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但林如没想到的是 , 老天爷在她儿子身上的玩笑还没有开到尽头 , 接下来的肠排、皮肤排异 , 不仅过程痛苦 , 危险也如影随形 , 林如永远不知道下一刻等待孩子的究竟是什么 。 “妈妈 , 我一只眼睛看不见了 。 ”2021年2月3日 , 星迪突然对林如说道 。 林如仔细确认了孩子真的看不清任何东西 , 内心顿时如坠冰窟 。 图为医生给王星迪治疗 。
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医生诊断孩子右眼只剩光感 , 左眼也很模糊 , 亟需手术把视网膜归位 , 否则情况恶化 , 连眼球都保不住 。 王星迪听说自己眼睛要手术 , 突然哇地一声哭出来 , 他害怕自己从此失去光明 , 成为累赘拖累父母 。 恐惧萦绕着王星迪 , 他坚持接受了眼部手术 。 然而术后王星迪的右眼只有0.1的视力 , 这意味着再也恢复不了视力 , 以后只能靠左眼视物 。 图为王星迪 。
三次移植
大半年恢复期后 , 2021年下半年 , 医生评估后诊断王星迪情况又急转直下 , 靠化疗没有办法维持 , 需要进行第三次移植 , 使用的是王星迪外婆的骨髓血 。 这次移植对于星迪来说是最后一根救命稻草 , 成败在此一举 , 林如和丈夫决心再尝试最后一次 。
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