水平|内科医生患了肾病,他是怎么治疗自己的?

今天给大家讲一个我的一位同行的患病经历 。
他是内分泌科医生 , 是我的同学兼舍友 , 也是一位肾病患者 。 毕业后他回了老家城市工作 , 这些年一直没见过 。 上周听说我去他那边开会 , 就邀我住在他家 。
1.原来他是肾病患者
那天晚上 , 我们聊了聊大学时光、同学的去向 , 聊了聊现在的工作 , 后来又谈到自己科室的疾病 。 忽然他的一句话吓到了我:
“我给你说件事 , 我还是个肾病患者 。 ”
我愣了:“没开玩笑吧?”
“没开玩笑 , 真的 , 你是肾科的 , 我怎么可能骗得过你 。 我IgA肾病 , 24个肾小球4个硬化 。 ”
刚才我还侃侃而谈 , 突然我就不知道说什么好了 。 安慰他?其实不用 , 肾小球硬化数量不多 , 肾功能应该还正常;哈哈一笑说没啥大不了的?这是站着说话不腰疼 , 他病情不能算轻 。
“别担心 , 我挺好”他倒是很轻松:“前两年刚患病时 , 真是吓我一跳 , 那会儿是16年2月 , 感冒第二天发现肉眼血尿 。 当时想不会是有肾炎了吧 , 不敢在自己医院检查 , 怕同事知道 , 去别的医院检查了一下 , 是肾病 。
“诶 , 要不 , 我去你那住院?”他眉毛一挑笑道 。
“扯没用的 , 都瞒我到现在了 , 哪是真想找我 。 ”
“我不找你看病 , 你八百年不来这边一次 , 没多大用 。 ”
“看你跟没事人似的 , 心态不错 , 要是我 , 怕是不愿跟别人说 。 ”
2.治疗经历
“一开始我确实很怕 , 翻找教科书还有各种肾病指南 。 当看到IgA肾病10年内20%进展到尿毒症、20年内40%尿毒症时 , 真是心如死灰 。 当时去看病特别胆怯 , 医生对我说一句重话 , 我回来整晚都睡不着觉 , 真是如履薄冰 。
“当医生的时候不知道 , 自己真当了患者 , 才体会到原来医生的每一句话 , 对患者这么重要 , 一句话能带来欢喜 , 一句话也能带来沉重打击 。 医生的职责真的不只是治病 , 还有关怀 。
我点头:“是啊 , 干其他行业无所谓 , 但我们做医生的 , 照顾对方的心情却是必要的 。 ”
“怕归怕 , 病也得治 。 后来我开始每天记录自己的病情变化 , 3个月复查一次 。 每天都在家吃饭 , 能推的聚餐都推掉 , 推不掉的就只能硬着头皮去“挑食” 。
“一开始吃依那普利、XX、XX(两种中成药) 。 还输过XX(某注射液) , 我当然知道那东西不顶用 。 但人这一害怕啊 , 真的啥都顾不得了 , 医生让用我就用 , 是种药物都希望能有奇效 。

“我吃依那普利咳嗽 , 就换了厄贝沙坦 , 半年时间尿蛋白一直在1g-1.5g 。 半年后去XX医院(某一线城市肾内科排名前十的医院) , 给我用四倍剂量 , 把其它中成药都停了 。 那时我才知道 , ARB(沙坦)需要大剂量才能充分起效 , 这两年尿蛋白一直在0.3-0.4g.”
“ARB是近几十年治疗肾病最好的药物了 , 最多可以用到8倍 , 不过你现在的尿蛋白水平很好了!”我为他高兴 。
3.治病经验感悟
“是啊 , 还不错 , 不过前半年也走了一些弯路 。 我近两年除了内分泌 , 没事就看肾内的指南和文献 , 指南我几乎都会背了 。 现在才知道 , 肾科医生们之间差距这么大 , 水平高低、视野的深度和广度先不说 , 就说不负责任、胡乱开药的 , 没有证据的药物也用 。 往好了说是给患者碰运气 , 难听点就是安慰剂 , 是为了养活科室的药物 。 这两年我认识了很多慢性肾脏病的病友 , 大部分人走得弯路比我多很多 , 唉——”他长叹一声:“这些事你应该知道吧?”