病患者|最新治疗运动神经元病常见误解!

运动神经元病是一种中枢神经系统变性致死性疾病 。 随时间而变 , 越严重 。 目前临床上以肌肉萎缩为主 。 虚弱 , 肌肉跳动 , 构音不清 。 进食、饮水、吞咽困难、呼吸气短等 。 发病率在2/10万~5/10万之间 。 残疾和死亡率极高 。 大部分的病人在三至五年内因呼吸衰竭死亡 。 西方医学没有专门针对这种疾病药物 。
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运动神经元病治疗的三大误区

多数病人存在一些关于生存期的误解 。 假设运动神经元病 , 只能存活3~5年 。 甚至治疗都无效 。
首先 , 有这种想法 , 就错了 。 病人生存时间个人差别很大 。 一些积极治疗的病人情况稳定 , 并维持一定程度上较长时间 。 大量积极治疗的运动神经细胞病患者的进展比一般人要慢 。 病人占20%七年以上10%的病人存活时间可达10年 。 5%的病人可以存活20年以上 。 这些病人的寿命和正常人相差不大 。 很多治疗运动神经细胞病的医生都见过那些症状有所减轻的运动神经病患者 。 经常有文献报道 , 有一定量的运动神经细胞病患者 , 可以达到一定的存活时间 。
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误解二 , 运动神经元病被误诊

误诊为运动神经病 , 多为运动神经病患者发生呼吸衰竭 。 死亡了 。 用它作为基本一致的目标 。 但是不能根据全身的具体症状来治疗 。
对死亡的恐惧 , 大多数运动神经细胞患者及家属认为运动神经元病的死亡原因是估算衰竭 , 将所有的注意力集中在病程中 , 而忽略了整体病情 , 病程一致 , 早期针对具体症状进行治疗 , 可以推迟病人出现呼吸衰竭的时间 。 所以 , 运动神经元病患者的死因具有多样性 。 在50%-70%的患者中 , 主要的问题是吞咽困难和呛咳会导致窒息、脱水、体重下降、营养不良、多系统萎缩和流口水 。
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误解三 , 对治疗目的的误解 。 以为治疗不好 。 没有任何治疗的价值

目前运动神经元疾病的治疗目标非常明确 。 即延长患者的生存期 。 并提高患者的生存质量 , 辨证治疗其具体症状 , 可以达到这个目的 。 为患者争取更长的生活质量 , 延迟死亡或气管切开 。 从我国患者病例特征的特殊性来看 , 我国运动神经元患者有望从中医积极治疗中获得理想的治疗效果 。
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