患者代表曹先生是一名在职交通民警,他谈到,慢粒患者的自我管理非常重要,规范治疗、定期检测、谨遵医嘱是关键,我们要做自己健康的第一责任人。在治疗过程中,保持良好的生活习惯和稳定的情绪也是必不可少的。慢粒并不可怕,我们要在生活中康复,在工作中疗愈,为社会做出贡献,实现个人价值。
黎纬明教授表示,此次调研有很多鼓舞人心的内容,许多患者都在尝试回归新生活。但《白皮书》的相关数据仍反映出慢粒患者在治疗用药、回归社会等方面面临诸多难题。慢粒治疗的地区水平差异、认知理念的欠缺以及科学管理的规范化不足等问题,是中国乃至世界视野下慢粒治疗需要突破的瓶颈所在。在打通患者回归生活“最后一公里”上,我们还需倾注更多精力。
“在基层地区,患者对医疗服务的需求相较于城市更大。促进优质医疗资源下沉,推进医疗服务均等化能够帮助基层地区的患者实现优质医疗可及,因此基层医疗机构要提供有效的医疗服务和宣教工作,从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求,进一步改善患者生存质量。目前慢粒患者的生存期已接近同龄正常人,只要保持高度的用药依从性和规律随访,是可以回归正常工作和生活的,希望社会各界给与他们更多的包容与接纳,帮助他们更好地融入社会”,华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授表示。
北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示,《白皮书》的发布,旨在帮助公众和政策制定者更多了解慢粒治疗现状与患者生存状况,希望社会各界关注慢粒患者,助力患者奔赴新生活。
中国日报上海分社
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