徐瑞阳|70万→3.3万!20岁励志女孩即将接受“救命针”治疗

2019年,患有脊肌萎缩症的女孩徐瑞阳,通过努力以607分的好成绩考取了四川外国语学院,如愿成为一名大学生。如今三年过去了,徐瑞阳在准备考研的同时,也等来了用于治疗脊肌萎缩症的“救命针”诺西那生纳注射液降价的好消息。
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已经大学三年级的徐瑞阳寒假刚回到家,就得知自己可以打“救命针”诺西那生纳注射液了,这对她来说无疑是2022年听到的第一个好消息。
徐瑞阳:“我在学校大概期末的时候,就有和我一样患病的病友给我发过一些视频和链接,他们让我看,我就知道了这个针水是可以作用在成人身上的,回来刚好有这样一个机会,又得到大家的帮助,父母也积极去医院询问。”
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徐瑞阳今年20岁,2岁半时被确诊为脊肌萎缩症,这种病会导致肌肉萎缩不可逆,骨头随着生长严重变形。然而徐瑞阳的父母并没有因此而放弃,在积极带女儿治疗、康复训练的过程中,从徐瑞阳三岁半时就开始教她读书、认字,徐瑞阳6岁时已经认识了2000多个字,最终得以和同龄孩子一起正常入学,她克服身体的不适,经过12年的努力,2019年以607分的好成绩考入四川外国语大学,主修泰语。
徐瑞阳:“目前正在准备考研究生,会在今的下半年考试,现在也在以这个为目标,去努力和奋斗。”
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徐瑞阳|70万→3.3万!20岁励志女孩即将接受“救命针”治疗】徐瑞阳的父亲说,早在三年前就听说过诺西那生纳注射液在中国获批上市,当时一针要花费近70万元。但现在,这种针水已经从70多万元降到每针3.3万元,并且进入了医保目录。
父亲 徐俊波:“那天一位妈妈打电话告诉我们,我们也在积极做准备,也到昆华医院(云南省第一人民医院)联系了,联系后说孩子的基因筛查做得很早,为了打针更慎重一些,现在医院重新给她做一个基因筛查。”
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徐俊波说,1月初,5岁的朵朵成为云南省第一个成功使用诺西那生纳注射液的患儿后,朵朵的妈妈将好消息告诉了他们,夫妻俩第一时间就联系了医院,得知目前成人也可以注射诺西那生钠后,就让女儿开始做接受打针前的各种准备。
父亲 徐俊波:“其实是一种很平和的心态,打进去能对孩子有那么一点好处就可以,但不可能抱有太大的期望,但还是要相信科技在进步,有这个机会,还是让孩子积极地去参与。”
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徐俊波说,他们了解到,接受针水治疗后,不仅能延缓病程,还能逐渐恢复运动能力,但由于徐瑞阳已经20岁了,脊椎变形严重,所以他们一家并不奢望接受治疗后能够完全恢复,但只要是对病情有一点帮助,他们都不会放弃。
徐瑞阳:“让生活能够更方便一点,能够有一点点改善,我觉得都是很好的。”
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目前徐瑞阳已经完成了基因筛查的检查,在等待结果的同时,医院也在积极调配针水,如果符合打针的条件,徐瑞阳有望在1月份完成第一针的注射。
采访人员:李晓雯朱虹光
来源:YNTV2都市条形码