但马进仓就不够幸运了 。 我最初之所以曝光他的经历 , 就是觉得他是农村患者被坑害的典型案例 。 马进仓刚50岁 , 在青海西宁确诊为AFP(甲胎蛋白)阳性晚期胃癌并肝转移 。 这种胃癌虽然罕见 , 恶性程度高、预后差 , 但如果他在当地医院进行标准化疗 , 几乎都可以报销 , 每个月就自费几千块钱 。 他的经济条件虽然不好 , 但完全可以承受 。 而且从我的经验判断 , 如果进行标准治疗 , 马进仓应该能有一年半左右的生存期 , 但他却跑去了上海 。 在上海 , 他接受了各种昂贵的检查和治疗 , 不到半年就去世了 。
肿瘤外科医生专攻手术 , 其实对肿瘤用药与综合治疗并不精通 , 这些都属于肿瘤内科的领域 。 理想状况下 , 一名肿瘤患者的药物治疗方案应由内科医生来主导 。 但一般患者 , 尤其是农村来的患者并不懂这些 。 如果一名并不适合接受手术的肿瘤患者 , 他的首次就诊却去了肿瘤外科 , 那么他的治疗就有可能会走偏 。 马进仓的情况就是这样 。
马进仓全家从青海千里迢迢到上海看病 , 付出了信任和金钱 , 却有如此遭遇 。 后来 , 他的女儿马荣告诉我 , 她觉得受到了不公平的对待 , 我也觉得不公平 。 马荣找我求助的时候 , 是她父亲生前的最后两个月 , 她可能想为父亲搏得一线生机 。 但最后 , 她没能得到好的结果 , 亲人去世 , 人财两空 , 家人误解她 , 维权也没进展 。 我自2020年4月以来 , 就一直帮马进仓家人发声 。 自我点名批评那位上海医生的事情在网上火了之后 , 我被调离了门诊 , 到了住院部工作 , 至今也没有恢复出诊 。
不靠谱的治疗就是生死的差别
2020年年初 , 我开始在知乎上写科普专栏 。 积累了一些粉丝后 , 越来越多的人私信向我请教治疗方案 , 我也因此见到了许多不规范的诊疗 。
当时 , 我搜集了一批特别不靠谱的治疗方案 , 计划在专栏里公布 。 但当我挨个征求患者和家属意见时 , 只有马进仓和他的家人同意我公布病例信息 。 除了马进仓之外 , 还有其他错误诊疗的受害者 , 但他们都不同意我公布具体信息 。 我觉得其中受损害最严重的 , 是一个鼻咽癌患者 , 这不是最严重的肿瘤 , 甚至通过积极的放化疗 , 是很有可能治愈的 。 结果在放疗科 , 患者被医生建议去做了粒子治疗 。 粒子是一种内放疗 , 医生把一颗颗粒子植入到肿瘤组织体内 , 让粒子在里面发光发射线 , 把肿瘤杀死 , 看起来很高端 , 但它远比标准的外放疗效果差 , 精度不够 , 粒子还会移位 。 在鼻咽癌的所有指南中 , 都是如果常规放疗后复发了 , 可能再考虑粒子治疗 , 它绝不能用来取代一线的放疗 。
但那位患者没有放疗 , 而是直接被植入了粒子 , 粒子是自费的 , 按颗算钱 。 这种治疗方法 , 与标准放化疗相比 , 对患者的结果可能是生死的差别 , 因为植入粒子之后 , 他的剂量在肿瘤组织里是不均匀的 , 如果再进行外放疗 , 无法检测剂量 , 患者可能会出事 。 但医生就这么轻易地推荐了这种治疗 , 最可怕的是 , 因为有专业门槛 , 患者无法察觉有什么不对 , 也就根本不能监督这种随意的医疗行为 。 后来我与这位患者失去了联系 , 说实话我很担心他的状况 。
作为人类众疾之王 , 肿瘤的治疗其实是有严谨的规范可遵循的 。 在中外权威的治疗指南中 , 每个阶段都写明了有确凿证据的检查和治疗 , 对于胡乱修改的方案 , 明眼人一眼就能看出问题 。 治疗指南更新很快 , 每半年甚至几个月就出新的版本 , 比较权威的有中国临床肿瘤学会(CSCO)的常见恶性肿瘤诊疗指南、美国国立综合癌症网络(NCCN)每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南 , 及欧洲肿瘤内科学会 (ESMO)的指南 。
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