诺西那生|救命药“诺西那生钠”纳入医保 陕西第一针为患儿争到生的希望

近日 , 在陕西西安全城因防疫严格管控的特殊情况下 , 西安交通大学第二附属医医护人员克服重重困难 , 成功为1岁患儿康康注射了救命药“诺西那生钠” , 为她争取到了生的希望 。 康康是诺西那生钠进入医保后陕西省第一例治疗的患者 。
2021年12月初 , 仅仅1岁的康康(化名)因罹患重症肺炎 , 来到了西安交大二附院就诊 。 康康是一位脊髓型肌萎缩症的患儿 , 在7个月大的时候就已经出现了症状 , 被确诊为脊髓型肌萎缩Ⅰ型 , 这一种类型的患儿平均寿命多不超过2岁 。 儿童病院医生立刻将康康收住院治疗 。 但第二天早上杨琳主任查房时发现康康出现了呼吸困难 , 吸氧情况下血氧饱和度难以维持 , 立刻将患儿转入重症监护病房 。 经过气管插管、呼吸机辅助通气和抗感染治疗 , 康康生命体征终于稳定了下来 。
由于孩子存在基础疾病 , 全身肌肉乏力 , 连咳痰、喝奶都没有力气 , 始终不能脱离呼吸机的支持 , 治疗举步维艰 。 而针对基础病进行治疗的药物诺西那生钠注射液高达55万元一支 。 孩子妈妈不得不哭着摇摇头 , 因为就是砸锅卖铁 , 也负担不起这高昂的药费 。
正当孩子妈妈为了康康的药费无处筹措而痛苦自责的时候 , 好消息传来——2021年12月3日 , 国家医保局公布了74种新药进入医保名录 , “天价救命药”诺西那生钠注射液以每支3.3万元的价格进入新版医保药品目录 , 新的医保政策今年1月1日起执行 。 得知这一消息后 , 康康妈妈和医护人员欢欣鼓舞 。
但2021年12月 , 西安疫情突如其来 , 12月23日 , 更是进行了管控升级 。 康康妈妈原本稍微放下的心又一次悬了起来:康康的救命药 , 能不能顺利从上海发货进入西安?孩子目前情况危重 , 全身插满管子 , 又能否在体位受限的情况下顺利进行鞘内注射?
同时 , 西安交大二附院儿童病院神经康复团队也在为康康的治疗努力着 。 虽然城市因疫情管控严格 , 但诺西那生钠属于特殊治疗药品 , 更是康康的救命药 , 政府开通了绿色通道 , 药品顺利抵达西安市 。
1月4日 , 是新年后上班第一天 , 也是诺西那生钠注射液医保落地后的第一个工作日 。 以黄绍平教授、杨琳主任领导的儿童神经专业团队成员穿戴好隔离衣 , 进入重症监护病房 , 为康康进行了诺西那生钠鞘内注射治疗 。 用药的第二天 , 康康的手指就可以开始活动 , 甚至上肢都可以轻微上抬 , 这在以前都是不可能的 。
【诺西那生|救命药“诺西那生钠”纳入医保 陕西第一针为患儿争到生的希望】康康是诺西那生钠进入医保后陕西省第一例治疗的患者 , 孩子得病是不幸的 , 但幸运的是有国家医保政策 , 即使是在西安全市奋力抗击新冠疫情的时候 , 所有的医护人员仍然在坚持不懈的努力 , 为她争取到了生的希望 。(杨喜龙 综编自华商网、西部网等)