云南|70万3.3万昆明5岁女孩打上云南首针“天价救命药” “也不知道说什么好

“也不知道说什么好，真的太感谢国家的好政策了。 ”1月7日，邹女士5岁4个月的女儿朵朵（化名）终于打上了用于治疗脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的“救命针”诺西那生钠。这是昔日天价药诺西那生钠进入医保目录后云南第一位使用患儿。

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邹女士介绍，朵朵出生于2016年。但令人意想不到的是，家里人很快发现5个月大的朵朵没办法跟其他孩子一样手舞足蹈，之后辗转了数家医院，直至朵朵在北京的一家医院被确诊为脊髓性肌萎缩症。原本幸福的一家失去了往日的欢笑。
当时的医生告诉邹女士，这个病是罕见病，而且没有药物能够治疗。 “医生让我们抱回家去，孩子能活多久算多久。 ”
但邹女士没有放弃，在坚持为女儿做身体康复的同时，积极打听有没有药物能够治疗该类疾病。
直到2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液在中国获批上市，这让邹女士看到了希望。
但是最初一针诺西那生钠的价格接近70万元，即使是加上援助计划的补贴后，一年药品的花费也不是邹女士这样一个普通家庭能够承担的。面对高昂的药品费用，邹女士一家无能为力。

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随着新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》在2022年1月1日正式落地，曾经接近70万元一针的“天价特效药”诺西那生钠注射液进入新版医保目录，价格骤降至33180元，为SMA罕见病患者燃起新希望。
云南省第一人民医院药学部副主任赵银表示，在了解到诺西那生钠注射液被列入医保后，该院高度重视，把推动谈判药品落地做为“为群众办实事”的重要内容，及时将谈判药品纳入医院药品供应目录。通过医院药学部、药品采购管理办公室、医保办和药品配送商通力合作，确保谈判药品“应配尽配” ，保障参保患者受益。

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云南省第一人民医院儿科主任汤春辉介绍， SMA患者从出生开始运动功能就会出现发育障碍，不能翻身，不能起立，不能坐，不能走，严重的话可能到一岁以内会死亡。如果能够存活，也只能躺在床上，然后还会出现一系列的功能性障碍，比如脊柱变形侧弯，对儿童的健康和生命是一个极大的威胁。
【云南|70万3.3万昆明5岁女孩打上云南首针“天价救命药”】他表示，作为诺西那生钠进入医保后我省第一例治疗的患者，孩子得病是不幸的，但幸运的是由于有了国家的好政策，得以最大限度的减轻家庭负担，给类似的患者带来更多生的希望。
云南网采访人员彭锡摄影报道

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