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2019年 , 全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液 , 在中国获批上市 , 但每针近70万元的价格 , 让大部分患儿家属难以承受 。 以小佳树为例 , 第一年需要注射6针 , 此后每年注射3针 。
去年12月3日 , 经过8轮谈判 , 诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格 , 进入新版医保药品目录 , 让不少患者看到了希望 。 李佳树母亲李秀花说:“看到这个新闻报道 , 当时我们都哭了 , 当时真是太感动了 。 ”
新版国家医保药品目录公布后 , 枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查 , 与患者家属取得联系 。 在确定患者的用药需求后 , 经过与药企多次沟通 , 最终确保患儿能够第一时间得到药物救治 。
1月1日上午10时许 , 患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的桐桐 , 在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射 , 成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿 。 桐桐的母亲郑女士含泪致谢说:“感谢国家的好政策 , 这是送给我们全家最好的新年礼物 。 ”
来源:人民日报
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