奋斗100｜葛敏：从未离开舞台的渐冻者 _健康小知识

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六年前，葛敏是带着光芒的舞者
六年后，因为渐冻症
她失去了行动和语言能力
渐冻症
全称是肌萎缩侧索硬化
是世界五大绝症之首
至今无药可医
一旦得了这种病
会从手部开始
全身逐渐失去行动能力
最终身体会像“被冻住”一样
患病六年
葛敏唯一能和外界交流的方式
是一台小小的眼控仪
她曾是上海歌舞团的舞蹈演员
后在中国人民大学附中朝阳学校任教
她热爱的舞台和讲台
如今都变成了一个笨重的轮椅

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从拿到确诊书的那天开始
葛敏眼睁睁地看着
身体机能在不可逆地衰退
她曾用了很长时间去挣扎四处寻医
只想证明一件事——
自己不是渐冻症
但希望却是一次次破灭
【奋斗100｜葛敏：从未离开舞台的渐冻者】远在国外的朋友知道了这件事
开始不断开导她
但更多的时候
是痛骂她
“比你惨的人多的是，自助才能天助！”
终于，她被骂醒了
从泥潭爬了出来
她筹办起“冰语阁”
一个渐冻症患者的基地
鼓励病友在上面记录生活
组建病友群彼此分享经验加油打气
将自己和病友们的经历
写成一本书《因为爱，所以坚持》
还将她的故事排成了舞台剧
看舞者们演绎

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她说
人生的终点都是要面对死亡
只是有个人告诉我
我的终点不可能走得太远
可是没有人限制
我不能过得很精彩
渐冻症的发病率约为十万分之三
每一个渐冻斗士
都处在不可逆的倒计时之中
即便如此
他们仍愿追寻比生命更长久的事物
世间充满烟火气
草木蔓发，春山可望
希望在怀，那就一直在起舞
本文首发于时代面孔全媒体平台
撰文｜农墨
编辑｜波仔返回搜狐，查看更多
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