医师节来信｜在医生鼓励下，我成立了罕见病患者组织帮更多人( 二 ) _健康小知识

今年的世界多发性硬化日直播直播开启后，原定1个小时的直播活动，由于患者提问太多，整整持续了2个多小时才结束。有不少患者就个人疾病进展情况提了很多问题，甚至还发来了图片咨询，对于这些问题，陈医生和俞医生都一一答复，那天他们甚至连晚饭都来不及吃，因为不想让每一个患者失望。
我很感恩，在治疗过程中，我遇到什么问题都会咨询医生，包括如何挂号、如何在线问诊、如何配药等等，陈医生、俞医生为提出的治疗方案我也都耐心听讲，并配合医生制定的康复计划。如今，我的病情已经得到了很好的控制。
医学是不断发展的一门学科，我也知道我所患的是一种罕见病，依靠目前的治疗手段，只能将病情控制住，但无法治愈。但是这种互信的模式让我不再恐惧疾病，因为我相信两位医生的专业判断和我们的有效沟通，都足以让我有个安全的生存环境。
我成立患者组织，目的是为了让其他患者能少走一些弯路，让他们知道得了这种病如何有效地诊疗，如何进行营养调理，如何做好医疗保险规划等。
俞医生有一句话让我特别感动，他说：“让患者回归平常生活，这是我们做医生的目标。 ”他也时常告诉我，医患之间互相配合，开展规范化的诊疗，对患者疾病进展的控制会更好，也能有更好的预后。
我非常感恩遇到这样的好医生。如今，患者组织成立一年多了，我也学到了很多疾病的科普知识，感受到了自己的成长，还帮助了很多患者，我想这是一个双赢的过程。未来，我还会继续做好我的工作，更好地为患者服务。
郁斐白浪设计