尿蛋白4g，这6年经历复发、肾病综合征用药到康复的过程！医生|抗体|用药指南

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注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「Emily」。

因水肿发现蛋白尿

第一次发现是在18年3月，当时突发双下肢水肿，脚肿到无法穿鞋，稍微有点路就非常胀疼，在家附近中心医院检查，尿蛋白1+ ，定量0.39g/24h 。

医生开了利尿剂，又把我原来的高血压药从兰迪换成代文，每早一粒，我又去了上海一家医院，医生说我没什么问题，也没另外开药，同时在一个中医主任那里吃了3个月中药， 6月底定量为0.15g/24h 。

因为当时没有一个医生跟我说要我转阴后还需要定期复查，之后4年也没有任何异样，根本就没觉得这是个什么病，只是每天早上一粒代文。

直到2022年5月，我感觉双脚腕穿袜子有点勒痕，后几天早起眼皮也有点肿，因为当时上海封控，无法去医院检查，只能吃了2天利尿剂，消肿后一直到现在都没有再肿过。

封控结束后去了附近中心医院，尿常规3+ ，潜血2+ ，定量4.3g/24h ，吓得我手都抖了。

我马上又到上海的大三甲医院复查，尿常规2+ ，潜血1+（7月2日来例假）血肌酐72 ，肾小球滤过率85.6 ，白蛋白31 ，总胆固醇及低密度脂蛋白均高出范围。

主任让我先晚上再加一粒代文，然后1个月后来复查，如果情况不好可能需要穿刺，例假结束后7月12日定量2.17/24h ，定量一下子降了2.2g ，不知道是中心医院的检查不准还是因为吃了几天药的原因。

期间因为晚上加了一粒代文，血压承受不了了，昨天上午血压下降到84/58 ，心慌气短，动一动就觉得喘不过气。后来我自行减了半粒，感觉好很多，血压也正常了。

从复发以来，已经崩溃过无数次，想到爱我的老公，孩子，还有年迈的父母，觉得自己一定不能垮掉，必须让他们觉得我没事，心态很好。

可是当一个人的时候胡思乱想的厉害，也不想跟朋友聊，觉得他们也不一定能懂，还好接触了肾上线这个平台，让我能找到一些朋友，看到了很多正能量的故事，于是我在心里默默鼓励自己要加油！要平安！要稳定！要一辈子不毒！

肾穿刺确诊

到了9月份情况没有好转，医生安排我住院做穿刺，整个过程非常快，上午10点半完成了床边穿刺，身体很争气，在过程中几乎没有抖。

科室的每个医生都非常友善，不断地鼓励我表扬我，每一步操作都会提前跟我说明，现在消毒哦，有点凉，现在定位了，可能会有点不舒服，现在打麻药了，会有一点点疼，就这样了，不会再疼了，你真棒，表现太好了， B超医生甚至说很喜欢我这个肾的样子。结束后把我翻到正面，并很贴心地在我脚下垫了枕头，交代了接下去24小时的注意事项才离开。

后来病理结果出来了，诊断是膜性肾病，抗PLA2R抗体也从最开始的6点多一路涨到50 。

注射奥妥珠单抗

复查时主任的意见是我现在抗PLA2R抗体虽然阳，但是不够高，用单抗怕效果不那么好，用药靶点不够，所以再保守治疗一个月，看一个月后如果尿蛋白还是上升，白蛋白继续下跌，就开始单抗+少量激素治疗，当时因为白蛋白太低还用了抗凝药。

再次复查尿蛋白定量4.7g/天，抗体继续涨到62 ，医生建议我不要再等了，上单抗吧。开始是在国产、进口的利妥昔单抗中选，最后选择了第二代的CD20单抗-奥妥珠单抗。

2022年10月底我办理住院打单抗，注射前先是静脉推了一点点抗过敏的小剂量激素，插上心电监护，从9点45分开始吊上针，滴速10ml/小时，之后没有不良反应每一小时增加10ml ，一直增加到50ml直至结束，最后又用生理盐水冲了下管子，全程用时9个小时。

在刚刚打进去5分钟感觉头有点晕，沉沉的想睡觉，迷迷糊糊睡了45分钟，醒来就完全没啥感觉了，没有过敏没有发烧，一直到结束。

打完以后眼皮有点肿，小腿也有点，手也发胀，因为其它没有任何反应了，医院也睡不好，当晚就请假回家了。

一周后的一天早上起床，我感觉喉咙疼，扁桃体腺似乎开始发炎，紧急把头孢加上并复查看了医生。

耐心等待效果

到2022年11月底，尿蛋白定量降到1.9g/天，抗体从最高96降到20 。

然后继续完成奥妥珠单抗第二次注射，后来尿蛋白有很大波动，直到第二年的3月份还在3g左右，好在抗体已经降到阴性。

一直等到距离第二次注射完过去半年多之久，尿蛋白才终于降到0.4g/天。

这半年多防疫情，抗感染，每天被尿泡沫折磨，每个月为了指标反复而焦虑。终于这次看到了曙光，断崖式的下降了。

所以，如果有刚打单抗的蛋白还没有明显效果甚至有反弹的膜性友友们，别怕别焦虑，放宽心，第一步b细胞清零，第二步plar2抗体转阴（＜2），接着就是等，等，等……

补打奥妥珠单抗

到2023年10月份， b细胞涨到5 ，医生让再补1g奥妥珠单抗，希望我能稳定，用医生的话来说就是：奥妥珠单抗2g是基础疗程，半年后补1g是加强疗程，尽管我内心不愿意打，但最终还是听从医生的建议又注射了一次奥妥珠单抗。

后面抗体一直稳定在2以下，医生说，如果抗体保持，其它指标没有反弹迹象，就慢慢等，不用激进的补针，看到希望后真的好开心。

【尿蛋白4g，这6年经历复发、肾病综合征用药到康复的过程！】首次感染新冠

到2024年春节时，我意外感染了新冠，还是首阳，大年初一紧急联系了我的主治医生，建议立马用上辉瑞特效药，烧在当天晚上就退了，症状也很轻，几乎可以忽略不计。

我以为就这样顺利渡过了首阳，没想到在停药5天后复阳，虽然症状就是一点点流鼻涕，但我还是非常担心，马上又线上问诊了呼吸内科专家，因为我的b细胞处于清零状态，免疫力差，病毒清除比较慢，在医生建议下又服用了一个疗程的民得维，按医生的说法这属于双靶向清除病毒。

终于临床治愈

等到身体恢复了一段时间，今年4月份的复查令我异常惊喜，两轮的特效药没有影响肝肾功能，新冠也没有让我复发，定量还意外的降到了0.11 ，医生说我临床治愈了！最新的检查结果：

从2022年肾穿刺到现在治疗了将近2年的时间，回头想来真是不容易啊，接下来的日子要分外珍惜了。

健康生活

这次生病让我感触颇多，这次的幸运让我更加意识到提高免疫力的重要性，这个只能靠自己。

合理饮食，规律作息，平和心态，积极治疗，按时复查，这几点就是最大的经验，都是老生常谈的事情了。

我自己饮食上是少油少盐少糖，增加蔬菜的比例，特别是十字花科蔬菜，基本不吃含糖食物（包括代糖），拒绝加工食物，看不到食物原本形态的都少吃。买东西养成看成分表的习惯，成分表中大于5样东西的尽量少吃。

每天午饭及晚饭后各40-50分钟快走，雨天改成40分钟瑜伽+2套八段锦，每晚雷打不动10点半前上床。

以上就是我的经验分享给大家，希望肾友们都能一起健健康康，平平安安！