从政策层面来看 ， 为鼓励罕见病制药产业发展 ， 降低患者用药成本 ， 国家财政部、海关总署、税务总局、药监局于2019年2月20日联合发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》（财税〔2019〕24号） ， 规定自2019年3月1日起 ， 对进口罕见病药品征收的进口环节增值税税率由原来的13%降为3% ， 降税幅度高达10% 。 同年9月 ， 艾美赛珠单抗注射液被列入第二批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单 。
“这降低的10%的进口环节增值税税率 ， 能否体现在药价的降低上？”关涛提出 ， 企业研发创新药固然不易 ， 但希望企业也可以看到患者的困难 ， 起码可以将国家税收上的优惠政策 ， 真正让患者享受到 。
/ 业内人士建议 /
医保扩大限额 ， 政策层面加大支持创新
罕见病创新药为何难降价？
业内人士李明（化名）告诉采访人员 ， 企业研发一款创新药物 ， 需投入大量成本 。 一款创新药 ， 先后经历10到15年的时间 ， 耗资可达数十亿美元 。
同时 ， 创新药研发难度极大 。 “可能十款研发中 ， 真正成功的只有一款 。 ”而成功上市的这一款产品 ， 要承担失败产品的全部研发费用 ， “价格也就自然高了” 。
此外 ， 对于罕见病来说 ， 本身这个群体人数就不算多 ， 加上药品向一些基层城市下沉的过程 ， 所耗的成本也高 ， 从企业角度看不太经济 。
从医保的层面来看 ， 作为药物的支付方 ， 2021年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰曾表示 ， 按照限定的支付范围 ， 目前国家医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元 。
“也就是说 ， 年人均花费不能超过30万元才能进入医保报销范围 。 但不是所有药企都像渤健一样 ， 愿意将诺西那生钠注射液降价95% 。 ”李明透露 ， 他了解到 ， 一些生产罕见病创新药的跨国药企正在计划退出中国市场 。 其核心问题在于 ， 如果在中国降价至医保要求价格 ， 意味着要丢掉在发达国家的价格体系 ， 从而失去全球市场 。 李明认为 ， 罕见病并不是一家企业就能够解决全部的问题 ， 需要包括药企、学界、政府等多方力量的支持 。
除了推动企业降价 ， 他建议 ， 一方面 ， 医保可以对罕见病患者的用药支付给予适当倾斜 ， 在常见病人均年花费30万元的基础之上扩大限额 ， 实现对小众的公平 。 另一方面 ， 国家可在政策层面加大支持 ， 支持原始创新 。 比如 ， 在企业研发前端给予补贴支持 ， 在行政审批流程上为创新药开通“绿色通道” ， 缩短其上市时间等 。
关涛建议 ， 在制度层面 ， 出台商业保险、民间慈善救助的鼓励政策；政府部门、医药企业、商保公司、民间慈善组织及个人 ， 构成罕见病用药保障的多方参与主体；医保基金、政府专项基金、社会救助资金、企业个人捐赠等多方筹资 ， 共同解决罕见病医保用药难题 ， 不同参与主体共同探索 ， 通过创新支付模式 ， 完善罕见病支付保障体系 。
成都商报-红星新闻采访人员 彭祥萍

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