公益、理解与尊重
对这个疾病 , 医患都需要有一个正确认识 , 普及疾病知识 , 此外 , 还需要促进公众对这类患者群体的了解、支持与尊重 。
当前 , 医疗救助项目已有实践 , 以上海宋庆龄基金会鲁家贤高文英专项基金资助实施的中国脑垂体救助计划为例 , 给贫困的肢大患者带去希望 , 这项救助计划已从瑞金医院辐射到全国——以瑞金医院为中心 , 全国成立三个分中心(中国医科大学附属第一医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院、宁夏医科大学总医院) , 为垂体瘤患者提供就近治疗、就近资助 。 这项计划也在同步进行亚专科垂体瘤人才培养和垂体瘤科普知识宣教工作 。
医疗救助如星星之火 , 需要凝聚更多爱与力量 。 罕见病群体常说 , “罕见并不孤单” , 对肢大这一患病群体 , 需要的是合理、有效的治疗 , 也需要大众对他们的关爱和尊重 。
(作者为上海交通大学医学院附属瑞金医院神经外科教授)
【救助|揭秘肢端肥大症:多器官受累之源】【编辑:蒋妍】
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