【韦坊|银屑病女孩韦纺在北京京城皮肤医院接受治疗】“我想穿好看的花裙子 , 我想每天开开心心的去上学 , 其实 , 只要能和其他小朋友一样就行了 , 可是 , 我不能……因为 , 我有病……”宛如星光般的目光在一阵难言的沉默中逐渐暗淡下来 , 大家的心为之一颤 。
小女孩名叫韦纺 , 出生在广西都安瑶族自治县的一个小山村 , 出生第八天 , 她全身就长满了红色的斑疹 , 先后被当地医生诊断为湿疹、皮炎 , 经多家医院治疗但效果不佳 , 病情时常反复 , 几经波折 , 才最终被确诊为银屑病 。 小韦纺家中除了爸爸妈妈和尚未成年的哥哥弟弟外 , 还有一位80多岁的奶奶 , 全家靠种地为生 , 小韦纺的病对这个原本就贫困的家庭来说无疑是雪上加霜 。
十四年来 , 发红、脱屑、瘙痒、脓疱无时无刻不在折磨着这个可怜的孩子 , 而周围人异样的目光更令小韦纺生不如死!
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一滴水 , 就能滋润干涸的心田;一束光 , 便能照亮阴郁的心灵 。 在银屑病病友互助网及慢性皮肤病关爱公益基金的报道下 , 小韦纺的病情得到了社会各界的广泛关注 , 人们纷纷伸出援助之手 。
“爱心汇聚、一路相伴” , 2021年12月25日北京京城皮肤医院发起“银路相伴患者救助行动” , 该行动聚焦银屑病患者实际治疗需求 , 帮助患者减轻疾病负担 , 为其提供高效便捷的慈善申请通道 。 在收到小韦坊的救助信息后 , 本着医者救死扶伤的大爱之心和高度的社会责任感 , 北京京城皮肤医院义不容辞地安排小韦纺入院治疗 。 2022年2月24日 , 带着所有人的希望与祝福 , 小韦纺来到了北京京城皮肤医院 。
为使小韦纺得到有效治疗 , 早日摆脱疾病折磨 , 北京京城皮肤医院立即组织专家进行中西医全面会诊 , 包括医院特聘专家:北京协和医院原皮肤科主任王家璧教授、北京安贞医院原皮肤科主任殷致宇教授、北京大学人民医院主任医师张文娟教授、中日友好医院中西医结合主任医师宋佩华教授等进行了综合专家会诊 。
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“目前我国约有650万名银屑病患者 , 其中95%都是寻常型银屑病 , 其余5%则是较为严重的银屑病类型 , 其中包含脓疱型、红皮型和关节病型 。 而小韦纺既有脓疱型 , 又有红皮型 , 疾病遍布全身 , 可以说是体无完肤!一个14岁的孩子 , 体重不到40斤 , 身高仅有1.1米 , 和正常6~7岁的小孩发育差不多 。 这说明她的发育已经严重迟缓 , 如果再不治疗的话 , 后期可能会对一些脏器造成伤害 , 甚至会危及到孩子的生命 。 ”谈及此处 , 北京京城皮肤医院副院长周澜华忧心忡忡 。
关于治疗 , 北京京城皮肤医院银屑病门诊主任齐卿卓医生介绍到:“鉴于孩子当前的情况 , 我们首先要做的就是改善她的身体状况 。 接下来 , 医院会采取中西医结合的方式 , 在患者各项指标及诊断进一步明确后 , 联合专家会诊 , 使用目前最具疗效的生物制剂治疗 。 ”
- 本文转自:东方网东方网记者刘轶琳2月27日报道:2018年|这是爱的接力这是医术的进步,SMA藏族女孩重燃生命希望
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