李瑞|春节前，血液透析患者的4小时内外：多喝水成奢望，告别远途旅行( 二 ) 中国青年|冷库|北京|确诊|感染

每一个终末期肾病患者都有独属于自己的“干体重“，在两次透析之间的时间里干体重增长不应超过3%~5%。例如，一位体重60kg的患者，在这个周期里饮用的水和食物只能在1.8kg~3kg范围之间。

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一个普通人一天饮水量在2L左右，相当于2Kg的重量，这意味着每一位做血液透析的患者常常”口渴“而不能大口畅饮。除了喝水受限、食物称重，患者能吃的食物种类也有限制，对高钾、高钠、高磷食物的摄入要严格的要求。
在治疗4小时之外的生活，病人相处时间的就是家属。做血液透析患者的家属，除了日常的陪护接送，心灵上的陪护是他们面临的终极难题。每一位坐在血液透析室外的家属，都会观察病人走出透析室时的表情。如果病人表情不开心，那么直到下次透析前，整个家庭的气氛都会是不开心的。
李瑞（化名）讲述自己丈夫在家的状态时愁容满面，丈夫在化疗的1年多时间里因为心里不能接受这种落差而患上了焦虑症，一年住了5次院。儿子每来到家中看望父亲，丈夫总是不爱搭理，渐渐地，儿子来的次数也减少了，“没人想触他的霉头“。李瑞说，透析病人的情绪所最难关照的，安抚很难起到效果，自己的丈夫是总闷着不爱说话，还有的病人是爱发牢骚、打骂自己，甚至生起自杀的念头。如何让病人打开心结、走向室外、理解家人，这是李瑞和血液透析室外多位家属所共同想化解的难题。
“不做废物”
和同病室拥有15年透析史的洪杨（化名）相比，英英是这间病室的“小学生”。洪杨在31岁的时候开始做血液透析，从未有家人陪护，一周三次雷打不动地来医院，洪杨把这种自律称之为“自救”。
这场规律的“自救”活动是所有肾衰竭患者不得不面对的选择，而血液透析是最常用、有效的治疗方法。
肾衰竭，在国际上统一使用慢性肾脏病（CKD）的名字，并以肾小球滤过率（GFR）为标准对其分为CKD1期、CKD2期、CKD3期、CKD4期、CKD5期共5期。通俗的说，CKD5期就是尿毒症期，到了这一期，肾衰竭患者面临着肾脏移植、腹膜透析、血液三种肾脏替代治疗方法。有限的肾源和可操作性，使得血液透析成为更多患者的不二选择。

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洪杨是血液透析患者群体中少有的乐观主义者。洪杨曾经是一名大学教师，后来选择自主创业做教育。2007年做建瘘手术的当天，洪杨就回到了自己的工作岗位，自从继续教书15年。洪杨说自己喜欢这种“被需要着“的感觉，走到现在，即便体力不支仍选择继续做教育，不全是为了赚钱，能过好生存着发散余热的每一天，也是他坚持做血液透析的动力。
”我生了病，也能实现自我价值，实现社会价值，不要做废物，这样感觉没有白活。“洪杨觉得打败血液透析患者的不是疾病本身，而是患者的心态，”有很多人得了这个病后缺乏勇于直面的精神，要自己看得起自己，不要自卑。“
超乎友情的情谊
病人一呆就是数年，血液透析室里存在着患者与护士之间别样的友情。
有4年血液透析史的江婉（化名）早就和这里的护士打成了一片。在江婉感到不太舒服的时候，护士常会送给她一份“小礼物”——一颗大白兔奶糖，用缓解她低血糖时的痛楚。在江婉的病床旁边，经常会有护士和她聊天，分享近期的所见所闻。离开时，江婉也要和护士们笑闹几句再去测体重、量血压。在江婉眼里，这是超乎友情的情谊，“好朋友也做不到每周见三次面吧“。