sm“天价”药降价后，宁夏首例脊髓性肌萎缩症患儿接受治疗中医药|先进单位|国家中医药管

曾70万元一针的天价药降至3.3万元，纳入医保报销70%……1月19日下午，一名年仅2个月的脊髓性肌萎缩症患儿在宁夏人民医院儿童神经科成功鞘内注射基因剪切药物“诺西那生钠”。该患儿也成为“诺西那生钠”注射液降价并纳入医保后在宁夏首位受益的患者。

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据该院儿童神经康复科主任卞广波介绍，脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，在新生儿中发病率约为 1/6000至1/10000，主要表现为进行性肌肉萎缩和无力，进而出现吞咽、呼吸功能的丧失，是婴儿期最常见的致死性遗传性神经肌肉疾病。“在‘诺西那生钠’注射液上市之前，此病属于无药可治的情况，国内及全世界范围内对SMA的治疗措施仅限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形等辅助治疗方法，给家庭和社会带来沉重的负担。”卞广波主任坦言，“患儿若不用药，大多数无法活到2岁。”

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“诺西那生钠”注射液曾是近70万元一针的天价药，2021年降至3.3万元，2022年1月1日，该药被纳入医保目录后，报销比例高达70%。宁夏人民医院是我区首批拥有该药物使用权的定点医院之一，为让宁夏脊髓性肌萎缩症患儿得到有效治疗，卞广波主任和康玉琦博士组织医技护人员多次讨论SMA绿色就诊通道流程及治疗方案，并对康复评估治疗人员展开SMA相关评估培训。
1月16日，这位2个月的患儿住进儿童神经科病房，开始进行“诺西那生钠”鞘内注射治疗前的专科检查及神经运动专业评估。19日15时30分，卞广波主任为该患儿进行了鞘内注射给药，未见不良反应，30分钟后，返回病房。随后，医务人员还要对该名患儿进行药物、康复等系统治疗。

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“完成首次注射后，需在第14天，28天，63天继续注射，此后每隔四个月给予一次维持剂量注射，持续终身。”卞广波主任表示，“诺西那生钠”降价、医保报销比例大，再加上专业医护人员的悉心治疗，无疑是脊髓性肌萎缩症患儿的福音。
来源：宁夏日报
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【 sm“天价”药降价后，宁夏首例脊髓性肌萎缩症患儿接受治疗】编辑：马静责编：王曦审核：马建平