贺彩霞|湖南罕见病SMA患儿妈妈：终于等到70万一针救命药降价，感谢没有放弃我们的孩子( 二 ) 诺西那生纳|社交|妈妈|家庭|湖

今年5月，又有病友问她：“打针了没？”贺彩霞说：“没有打针，还没有那个实力。 ”
他们所说的“打针”就是诺西那生钠注射剂。数十万一针的价格是这个家庭难以承受的，贺彩霞和丈夫只好尽可能一边攒钱，一边用中药、食疗的方法对叶子进行护理。
今年春节，贺彩霞在社交平台上写下新年心愿：“愿你越来越好，早日用上药，能站起来。 ”
在7年的等待之后，贺彩霞一家终于等到了一个好消息。
【贺彩霞|湖南罕见病SMA患儿妈妈：终于等到70万一针救命药降价，感谢没有放弃我们的孩子】2021国家医保目录药品谈判现场的“灵魂砍价”视频也在网络上爆了。
“我们希望企业在第一轮报价就拿出最大的诚意，我们每一个小群体都不应该被放弃，请商量一下！”国家医保局谈判代表的这句话，不仅感动了不少患儿家属，也感动了大批网友。

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“目前患者的负担很大”“我们希望可以很快达成共识”“这是一个算术题，真的很容易”谈判代表每一次的真挚发言都让“谈判”的结果变得越来越清晰。
从药企第一次报价的53680元每瓶，到48000每瓶，再到45800、40800、37800、34020、33000……“灵魂砍价”让大家都知道诺西那生纳注射液，终于有了个“亲民”的价格。
改变：我们真的看到希望了

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知道天价药进医保的消息后，很多SMA患儿的家属都分享了自己的心情。有人痛哭流涕说“太激动，太感谢” ，有人说“到了现在反而哭不出来，千言万语汇集成一句感谢” ，贺彩霞则表现得很激动，也充满了斗志。

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△叶子8岁生日照
叶子8岁生日的时候，贺彩霞给她订了一个生日蛋糕，上面有一对美丽的翅膀，贺彩霞说这代表了勇气和力量， “之前真的是心有余而力不足，现在我们是真的看到希望了，我们也会加油赚钱，尽可能让女儿早点用上特效药！”
“我最大的愿望就是叶子能站起来，自由自在地生活，健健康康，加油学习。我们一家人都期待着带叶子能走出去的那一天。 ”贺彩霞说。