贺彩霞|湖南罕见病SMA患儿妈妈：终于等到70万一针救命药降价，感谢没有放弃我们的孩子诺西那生纳|社交|妈妈|家庭|湖

采访人员丨蒋伟岸
“叶子的希望越来越近了，天价药终于进医保了，如医保局谈判代表所说：每一个小群体都不应该被放弃……”
12月4日，得知治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物纳入医保之后，湖南隆回的贺彩霞在社交平台上写了这么一段文字。
7年前，她的女儿叶子被诊断患有脊髓性肌萎缩症，药物高昂的价格让整个家庭陷入寒冬，连去远处的公园一趟，都算是奢侈的旅游。他和丈夫在广东打工，和很多普通经济条件的家庭一样，无法承受诺西那生纳注射液数十万一针的价格。
12月3日， 2021年国家医保药品目录调整结果在京公布， 74种药品新增进入目录， 67种目录外独家药品谈判成功，这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。今年初，该药价格已经由70万元一针降至55万元一针，进入医保后，诺西那生钠注射剂价格将远低于之前的市场价。
贺彩霞说：“感谢国家，感谢药企给出的最大诚意，感谢没有放弃我们的孩子，这是SMA患者的春天，加油！”
坚持：再忙再累也要锻炼孩子
做早餐、带娃买菜、带娃锻炼身体、洗衣服做饭、带娃上班、帮娃按摩，带娃睡觉……每一天，贺彩霞都有着这么一套程序。虽然有时候忙到晕头转向，但贺彩霞觉得一切都很值得。
2014年，贺彩霞的女儿叶子在出生11个月时，被查出患有脊髓性肌萎缩症。从此，医院成了这个家庭经常踏足的地方。贺彩霞说：“叶子小的时候，平均一个月就要住一次院，每次都要花费近万元， ICU进一次则要3万左右，基本上整个家庭的收入都要花费在这上面。 ”

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△叶子的一笔医疗费用
出院的日子，贺彩霞是孩子的“教练” ， “只要不下雨，我就带着孩子踩三轮车锻炼一个小时，这样可以锻炼她的腿部肌肉。 ”
叶子患病以后，整个家庭的经济压力很大。叶子爸爸在工厂上班，每天特别忙，贺彩霞即使带着叶子，也要日常给一个电商仓库帮忙。有时候，叶子会突然发烧，贺彩霞便立马要打“一场硬仗” ，推拿穴位，测量体温，喂中药，基本上一晚上都不能睡觉。她发泄情绪唯一的方式是在社交平台上写一句：“希望老天开开眼，不要折磨这群SMA了！”
贺彩霞说：“叶子患病之后，我们基本上没有了‘奢侈’的能力，去年，我们带她去附近的公园逛了逛，也算是旅游了。 ”
叶子因为患病，只能在学校借读，无法在教室里正常上课。在家里的时光，贺彩霞会用手机记录她的举动，不管是叶子在练字，在锻炼，亦或是在玩一些普通的玩具，贺彩霞都会拍下视频，上传社交平台， “叶子平时能吹起气球都高兴得不得了，她其实什么都懂，我希望姑娘能玩更多普通孩子能玩的。 ”
虽然发在社交平台上的视频，大多是和女儿开心打闹，或自拍取乐，但有时候，贺彩霞也会悲观，她曾拍下自己因为休息不好而长出的满脸小红包， “不想继续装下去了，酸甜苦辣只有自己知道……”

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△叶子在锻炼
病友间的问候：打针了没？
贺彩霞的社交平台上，有很多全国各地的SMA病友家属，大家时常在群里互相加油打气。去年11月，她把女儿送到学校去借读时拍下学校一角发在社交平台上，病友给她留言问：“准备用诺西那生没？”贺彩霞回复：“用不起呀，一年一百多万。 ”