向命运投掷包袱( 三 ) _健康小知识

毕业后的三四年，黑灯一直处在这样一种状态， “寻找新工作，干3个月，发现做不了，然后逃跑，躲避” 。
他反思，那会儿有一种“病耻感” 。每次找工作面试时，他都不会说视力不好，都“装” ，除非对方自己看出来。
这种躲藏一直持续到2013年。黑灯学会用一些软件来辅助办公，用电脑、填表格，觉得自己又“还行”了。他也会在面试时，坦言视力问题，纸质的文件看不了，电脑屏幕的显示器要大一些，分辨率稍微高一点。
2015年，黑灯在一家创业公司做项目，来到北京。他发现， “其实大家不太在乎你视力，你能工作就行。 ”另一家公司还把显示器最大的一台电脑给他用。
“你觉得自己可以的时候，其实就没有那么自卑了。自信一上来，什么都慢慢接受了。 ”
在“青少年黄斑变性关爱中心” ，黑灯偶尔也会针对病友，拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频。他希望通过分享经验，让更多人直面生活。
黑灯清楚刚确诊时患者的心理， “根本不知道怎么办，像晴天霹雳” 。据他观察，稍微理智一些、接受过良好教育的家庭，很快能适应过来，知道要干什么，要给孩子准备什么。但大部分家长通常就蒙了，非常焦虑。到网上去搜信息，又会被算法推送各种各样的广告，很多患儿家长都被骗过钱。
黑灯很无奈。 “我们还要跟这种骗子对抗。有的家长还深信不疑，说治疗后视力有提升。花那么多钱，就提升个0.0001 ，其实不是在治孩子的病，是花钱治自己的焦虑。 ”
黑灯也焦虑，他更希望做点事情。
黄斑变性患者需要的遮光眼镜，从海外官网购买，价格更优惠。患者群里的家长，很多人文化程度大多不高，面对全英文网站，根本读不懂。注册账号、采购、转运、报关， “任何一步都可能卡住” 。黑灯帮大家找代理商“拼单” ，不忙的时候还帮着清点货物、查验型号、发货、收款、核对，算是义务劳动。
“一收钱就说不清楚了。但凡挣一角钱，性质就变了。 ”黑灯说， “那会儿，我反正闲着也是闲着。 ”
他视力不好，这些工作经常一做就是一下午。登上脱口秀舞台后，他把任务交出去了， “还想干点别的” 。他在台上科普眼病的知识，吐槽不够人性化的无障碍设施，他想用“好笑”吸引公众对这个群体、这些问题的关注。
裸眼视力0.05以下，就被称为“盲人” 。黑灯的视力是0.02 。然而，在黑灯面前，世界并非一片纯粹黑暗。他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯。他不用依靠盲杖，可以坐地铁，过马路，甚至骑自行车，或者对太想帮忙的人说“不” 。
他的眼前，时常有很多雪花一样的东西在闪，他形容“像电脑系统的屏保画面一样，彩条形状，窜来窜去。
还有特别热的时候，比如洗澡对着脸冲水，或者环境亮度忽然改变的时候，他的整个视野范围就全是“星星” 。
这些年来， “雪花”的面积越来越大，满眼“星星”的黑灯需要适应的时间也更长了。他知道，视力还在下降。
他逆着视力的降幅去生活，赶场赶得比谁都频繁，交通路线比谁摸得都清，玩“剧本杀”都能第一个“读”完剧本。身边熟悉他的人，说他不像个盲人。
只有黑灯清楚自己生活中具体的困境。
上海淮海中路有一家好几层楼高的优衣库商店， 4楼的洗手间特别亮，全是白色瓷砖，天花板是白的，墙是白的，地面是白的。一到这种地方，黑灯“整个人就不好了” 。因为一眼看过去，一片白，什么都没有，不知道在哪拐弯，也完全不敢往前走。遇到男女标识在门上、不在墙上的洗手间，他也辨认不清，有时就在门口踮脚看，还被人说过“变态” 。