患上这个病，就要戴着“人皮面具”过一生( 二 ) _健康小知识

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（图源公众号：真实故事计划）
严重可致死
硬化病不仅会使患者的容貌发生改变，还会危害生命。有研究表明，多达85.5％的硬皮病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病（SSc-ILD），约有1/3的患者死于肺纤维化。
但是对于硬化病患者来说，他们承受的，不仅仅是身体的病变，还有心理的压力和外界异样的眼光。
郑媛在26岁时就因病情加重，出现肺纤维化，需要治疗和照顾，她表示“26岁了，却依旧是父母的负累，我萌生出轻生的念头” 。
甚至有的人因为硬化病患者面容与常人不同，以为他们得的是传染病。其实，他们只是得了一种许多人都不知道的病而已。
无法根治
目前硬皮病并没有所谓的“特效药” ，不能根治，但是早期发现并治疗可以延缓疾病进展，减缓症状，提高患者的生活质量。
不过，有数据显示，接近一半的患者有过误诊的经历，这与硬皮病患病率少、公众认知度低等不无关系。所以疾病科普很重要，我们多年来坚持科普，也是希望大家对于疾病有正确的认知，对于他人能少点误解、多点谅解。

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我们不知道自己或家人什么时候会患病，患什么病。但是，大多数的恐慌都来源于未知，我们多学习了解相关科普，及时治疗，就有遏制它的机会。
〔参考文献〕
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