从“政策高地”到“平台高地” 海南这座“希望之城”更有希望了( 二 ) _健康小知识

“乐城我再次看到了生命的希望。 ”用药后，周先生感觉身体状况明显好转，并且没有出现大的副反应，他们全家终于过了一个好年。目前周先生仍在持续用药中，他之前呼吸困难、癌痛、乏力、消瘦等症状明显改善，体重增加了4Kg 。同时胸部CT检查提示：右肺部癌灶、胸水、心包积液、肋骨转移灶、纵膈转移性淋巴结均得到良好控制。

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2021年4月13日，博鳌乐城国际创新药械展开幕， 810种药械产品参展，其中441种未在国内上市、394种首次在国内亮相。人民网孟凡盛摄
“希望之城”看到希望
10岁的昭昭也是在乐城看到生命希望的人。
昭昭母亲说，小时候的昭昭有着大大的眼睛，开朗的性格，活泼可爱，是全家的开心果。但所有的幸福，却在2011年戛然而止：有一天，好动的昭昭在家里沙发上跳来跳去，突然不慎跌落，致左侧锁骨骨折，当时她没太在意，以为是小孩子骨头比较脆。然而，左侧锁骨好了不到半年， 2岁半的昭昭，在幼儿园活动时，被小朋友推搡倒地，又导致右锁骨骨折。送到当地县医院检查，医生告诉她们，病情复杂无法诊断，拖延不得，要尽快去大医院检査确诊。
2011年5月，经武汉协和医院诊断，昭昭的确诊为：Ⅰ型神经纤维瘤病（下称：NF1) 。医生还委婉地告诉她们，目前国内还没有治疗这个病的相关药物和治疗手段。
随着年岁的增长，昭昭的病情逐渐加重。从2011至2016年间，她们试过一切能想到的方法：曾在民间找“偏方”给孩子吃；辗转于武汉的肿瘤和中医院，背回大包大包的中药煎给孩子喝。 6年来，除了定期去武汉复查，昭昭喝过的中药，比很多大人几辈子吃的中药还要多。
2019年8月，昭昭的母亲带着她远赴上海求医，经过上海交通大学医学院附属第九人民医院专家会诊和推荐，她们在广州一家医院进行来“头颅环牵引术” ，即在颅骨上植入10颗钢钉，并戴上特制的头环牵引架，加配重进行牵引，希望能通过牵引，强行与肿瘤形成一个对抗，从而减缓肿瘤对颈椎的持续压迫，降低瘫痪或危及生命的风险。
2020年5月的一天，上海九院的王智超医生给她们带来一个好消息，用于治疗Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）的创新药物司美替尼已在美国获批上市。而在中国有一个“医疗特区”——海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，得益于双“国九条”等多项优惠政策可以同步使用未在中国上市但是已在国外获批的特许药物进行“先行先试” 。
经反复沟通， 2021年3月，昭昭和家人来到乐城，在上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰教授团队的帮助下，在博鳌超级医院完成了治疗Ⅰ型神经纤维瘤病的创新药物司美替尼国内首例临床治疗，并且可以依照乐城相关政策“带药离园” 。
“回想这么多年一路走来，从确诊的心怀绝望到如今的满怀希望……真的很感谢这个充满希望的地方。 ”昭昭的母亲现在用药快一年了，女儿身上一点一滴的改变都让她感到欣慰：昭昭曾经肿胀的手臂如今逐渐柔软；从吞咽困难，到现在基本能够正常吃饭；从停学在家，到回归正常校园生活；从愁容满面，到展露笑颜，并且还能自学弹奏一两首钢琴曲……

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俯瞰博鳌乐城国际医疗旅游先行区。乐城国际医疗旅游先行区管理局供图
“希望之城”大有希望